رددت عليها قائلا: «كما تعرفين، ليست أمامنا وسيلة للتعامل مع الأمر بمفردنا.» «من الناحية العاطفية، ما زلت أرى أنني لو كنت أما حقيقية له، لكان في البيت الآن.» توقفت عن الكلام، ثم حدثت حالة الانهيار، التي كنت أعرف أنها ستحدث. «لم أعد أشعر أني أمه، فلم أعد الشخص الذي يلجأ إليه الآن.» كانت تبكي، كنت أعرف ذلك من غير أن أنظر إليها. أشعر بها تبدأ في الانهيار، كما لو أن أرضية المنزل تخسف بنا. «هو يلجأ الآن إلى آخرين.» كان هذا هو كل ما كنت أستطيع فعله.

نعم، نعم، كانت تومئ، هذا هو الأمر. «ما دام هناك من يرعاه كل يوم، فلا يعنيني من يكون هذا الشخص.» بدأت الآن في النشيج، في إحدى نوبات النشيج السريعة والشديدة.

كان يمثل فجوة، ثقبا في حياتنا لم يكن ليختفي قط. لقد كان معنا هنا من قبل، والآن هو ليس معنا هنا، فهل مواجهة الجرح كل يوم تجعلنا أفضل؟ لا. وهل لنا أي خيار آخر؟ لا. وهل يجعلنا هذا نتذكر الجرح؟ نعم. وهل يغير هذا أي شيء؟ لا أدري.

الفصل الحادي عشر

«ما دام هناك من يرعاه كل يوم.»

من هذا الشخص؟ هذا هو السؤال.

مثل مولي وإرني سانتا كروز اللذين رحبا بتردد بالفكرة المرعبة الخاصة بإلحاق ابنتهما بدار لرعاية المعاقين، ومثل بريندا وكليف كونجر عندما تجادلا مع زوجة والد بريندا لتخصيص منزل والد بريندا لكليفي، ومثل فيرجس وبرنيس ماكان حين نظرا إلى المنزل الكبير الذي اشترياه لميليسا وتساءلا عمن يمكن أن يشاركها هذا المنزل؛ مثلهم جميعا، بقدر ما كنت أفكر في كيفية تقديم أفضل رعاية لووكر في الوقت الحاضر، كنت أفكر أكثر في المستقبل، من سيرعى ووكر بعد مماتنا؟

لم ترحب جوانا ولا أنا بفكرة أن هايلي «سترث» ووكر. ليس هذا تقليلا من شأن هايلي، لا شك أنها كانت ستهتم بأخيها طوال حياتها؛ فعاطفتها نحوه تضمن هذا، ولم تكن من النوع الذي يمكن أن يتملص من أي التزام. وبغض النظر عن أي شيء، فهي عارفة للواجب، وجادة وزادت جديتها بسنوات معيشتها في الظل الوحيد غالبا لحاجة ووكر. (في سن الخامسة عشرة، أرادت أن تعمل في أفريقيا، في بناء منازل للأيتام.)

لكنني كنت أعرف مقدار الجهد المطلوب لرعاية ووكر، وكم أنه مستحيل على فرد أو فردين أو ثلاثة أو حتى أربعة القيام برعايته على نحو ملائم، للقيام بكل ما هو مطلوب، ويحيا حياة منتجة، فيها التزام من أي نوع. فلهايلي حياتها الخاصة بها، وهذه على الأقل منحة أردنا أن نعطيها إياها، ورفضت أن أجعلها ترزح تحت نير تلك المهمة الثقيلة، التي تقوم على الشعور بالذنب، وهو الأمر الذي يفعله كثير من العائلات التي لديها أطفال معاقون؛ مستنقع من اللاعقلانية أصاب التفكير الاجتماعي بشأن الإعاقة لآلاف السنين. وتناقشت مع زوجتي كثيرا بشأن إنجاب أطفال آخرين (بالتحديد واحد، وأحيانا اثنين) - إخوة وأخوات لهايلي وووكر - حلفاء ليحموه من العالم، ولكن أيضا لكي نبعد شعورنا بالذنب. وهناك طوائف سياسية وحتى حكومات بأكملها تستغل هذا الشعور بالذنب، وتقترح أن الأسر هي الحل الحقيقي الوحيد لمشكلة رعاية المعاقين.

ولكن الأسر، مثل الإعاقات، ليست متسقة أو موحدة، وهي ليست كاملة بأي حال من الأحوال، ولا يطلب أحد الانضمام إليها، وفي أحيان كثيرة لا تستمر. نتيجة لذلك - كانت هذه وجهة نظري - فالأسرة التقليدية ليست نموذجا لنظام يكفل رعاية ذوي الإعاقة الشديدة، وحتى إذا قررت فعلا رعاية ووكر مدى الحياة من خلال وسيلة الأسرة التقليدية الكبيرة - أحتاج على الأقل إلى ستة أطفال يعيشون كل حياتهم في نفس المكان لتولي رعايته على نحو ملائم - فهل هذا اختيار مسئول (دع عنك كونه واقعيا)، في عالم مزدحم، ومثقل بالمشكلات؟

ناپیژندل شوی مخ