بعد أن عاش ووكر لمدة 11 عاما بتشخيص إكلينيكي بأنه مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد، سيجرى له الآن اختبار وراثة. ووفق النظام الكندي للعلاج على نفقة الدولة، فاختبار الوراثة لمتلازمة القلب والوجه والجلد يتطلب الانتظار ستة أشهر: ثلاثة أشهر لبيروقراطية الرعاية الصحية في المقاطعة للموافقة على تكلفة الاختبار، وثلاثة أشهر أخرى للترتيب لأخذ عينة من الحمض النووي لووكر، وملء الأوراق اللازمة، وإرسال العينة إلى معمل الاختبار، ثم اختبارها وإرسال النتائج.

بدأ الروتين المعتاد في مثل هذه الحالات. فبينما كان ووكر يبعثر الألعاب في أنحاء غرفة اللعب، ويأتي إلى حجري ثم يتركه، قرأ علي بسرعة استشاري وراثة (وأحيانا يحضر اثنان) النقاط المعيارية الخاصة بإخلاء المسئولية؛ فليس هناك ضمان أنهم سيجدون انحرافا في جيناته، ولكن لا يعني هذا أنه غير مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد، وإذا كانت نتائج اختبارات الجينات الثلاثة سلبية، فسيتم التطرق لما هو أبعد من ذلك، للبحث في جينات أكثر ندرة (والتي تكلفة اختباراتها أعلى). وبالرغم من ذلك، فالتشخيص ليس علاجا. صحيح أن مجال الأبحاث الوراثية كان يتطور سريعا، لكن التكنولوجيا كانت أكثر تقدما من أي فهم علمي لما تظهره تلك التكنولوجيا من نتائج. فقد يؤكد أو لا يؤكد التشخيص الوراثي إصابة ووكر بمتلازمة القلب والوجه والجلد، ولكن حتى إذا لم يفعل ذلك، فهو ما زال ووكر، الولد نفسه. هل لدينا أي أسئلة؟ كنت على وشك سرد كل هذا الحديث من الذاكرة، مثل مناجاة للنفس من إحدى مسرحيات شكسبير: أجري الاختبار أم لا أجري الاختبار؟ تلك هي المسألة. أيريح البال تجاهل خبراء وأحلام أبحاث الوراثة، أم فحص كل جين فكت شفرته للإنسان؟ هل الحل في إجراء الاختبار؟ أن تجري اختبارا ثم تجري مزيدا من الاختبارات، وتدعي أن هذا سينهي الألم والصدمات الطبيعية العديدة المعرض لها جسمه الضعيف؛ فإنها مرحلة كمال نتمنى من قلوبنا أن تتحقق!

ثم يأتي الجزء الصعب: جمع المادة الوراثية. تم أخذ عينة من الحمض النووي لووكر وأعد لاختبار الكروموسومات حين كان طفلا صغيرا (ومن المدهش أن الاختبار لم يظهر أي شذوذ)، وما زالت نتائج هذا الاختبار في ملفه الطبي، ولكن في هذا الصباح سيأخذ الأطباء عينة جديدة، للاحتياط فقط. كنت أعرف دوري. حتى الأطباء كانوا يخشون من رد فعل ووكر، ولا يمكنهم التفرقة بين ما يؤذيه وما يضايقه؛ فقط لأن هذا ليس من الروتين المعتاد له. احتضنته بقوة، ويدي اليسرى على صدره للتحكم في رأسه، وجعله موجها في نفس الاتجاه وجعل فمه مفتوحا، بينما الطبيب كان يقف في الخلف مثل صياد رحلات السفاري المحنك، بانتظار أخذ العينة. كنت أعرف كيف أمسكه بقوة، وتلك السيطرة كانت هي السبيل، ولكن سيطرتي الكاملة أدهشت معظم الأطباء الذين رأيناهم، بقدر ما أعجبتهم، وجعلني هذا أشعر بأني مفيد، وأقرب إلى ابني، حارسه الموثوق به، رجل قوي لا يمكن أن يؤذيه أبدا. ثم تأتي عملية الفتح - «الآن!» - فمسح الطبيب داخل فمه بما يشبه ماسحة قطن طويلة جدا، ثم أدخل الماسحة في أنبوب بلاستيكي، وانتهى الأمر.

حل الشتاء، وكان الجو باردا مع تساقط كثيف للثلوج. نشأت عند ووكر عادة الدندنة معي حين كنت أوصله إلى دار الرعاية وأرجعه منها بالسيارة إلى راي تشارلز وهو يغني «أي نوع من الرجال أنت؟» و«لدي حلم»، وأحيانا كان يتكثف الهواء الرطب الموجود في السيارة على النوافذ من الداخل؛ فكنت أستطيع سماع صرير أصابع ووكر وهي تتحرك على الزجاج أثناء مسحه الضباب، ونحن نسير بالسيارة شمالا وشرقا، نغني أغاني البلوز، وتضحك أولجا مع ووكر في المقعد الخلفي. وفي بعض الأيام، ولكي نعطي أولجا راحة، كنت أعود به بنفسي، ولكن الأمر كان صعبا؛ فقد كان يستغل فرصة جلوسه في المقعد الأمامي، وينزل زجاج النوافذ فتطير خرائطي في هواء الطريق السريع المندفع. لكن الأمر اختلف الآن؛ فقد أصبح كرة من البهجة الملتوية تجلس في المقعد الأمامي، ولكنه كان يحب الدردشة - أدردش أنا معه بالأحرى - ونحن نسير بسرعة على الطريق السريع الواسع الجميل. يا ربي، كم يحزنني التفكير في كيف كنت أعشقه في هذه الجولات المرحة! أب وابنه يسيران بالسيارة ؛ هل هناك شيء أفضل من ذلك ؟ ولكنها كانت أيضا جولات من غير رفيق؛ لأنني كثيرا ما كنت أتضايق، بلا وعي إلى حد ما حين لا تكون جوانا معنا، ولكننا كنا نقوم بالأمر كما ينبغي، فكنا نتبادل الأدوار في توصيله بالسيارة؛ لأنه لا معنى لقضاء شخصين ساعتين في السيارة بلا أي شيء يقومان به سوى توصيله.

جاء الربيع، وبدأت تنمو زهور التريليوم التي زرعتها في الحديقة الأمامية. اتصلت بي تليفونيا استشارية وراثة شابة اسمها جيسيكا هارتلي لتبلغني بأخبار غريبة، وهي أن ليست هناك طفرة في أي من الجينات المرتبطة بمتلازمة القلب والوجه والجلد -

BRAF

و

MEK1

و

MEK2 - في الحمض النووي لووكر.

ناپیژندل شوی مخ