أرادت أن تكون معه للأبد، وحين أصابها المرض خشيت أن أحدا لن يحل محلها في حياة لوك، ولكنها بدأت في الآونة الأخيرة تفكر عكس ذلك. «على المدى الطويل هو يتكيف جيدا.» وعزز مرضها العضال فقط ما أظهرته إعاقة لوك بالفعل. قالت أنجي: «من دونه لكنت اهتممت أكثر بالأمور المادية من متاع الدنيا. أما الآن فيبدو علي، كما تعلم، كأنه يمكنني الاستغناء عنها. أنا لا أحتاجها . فما دمت تتمتع بالصحة ولديك من تحبهم وأسرتك فهذا يكفي ...»

كان الحديث مع أنجي ليديكسن مثل الحديث مع أي أب مر بتقلبات الظروف في تربيته لطفل؛ القلق المنخفض المطرد الذي تقطعه نوبات من الخوف والهم، والكبرياء والإحباط، والإرهاق الشديد والسرور. والجديد في حالة ليديسكن أنها لم تستسلم للشعور المغالى فيه بالعزلة الذي قد يجعل الأب أو الأم يرى كل منهما أنه الشخص الوحيد الذي يحدث له هذا. أخبرتني أنجي ليديكسن في ذلك اليوم في التليفون: «أنا لا أحب الشكوى.»

ماتت أنجي بسرطان الرئة في الربيع التالي، وكان عمرها 42 عاما، ولا يزال لوك يعيش مع أبيه. ***

كنت دائما أبحث عن سياق لفهم ووكر، والذي قد يكون فيه لحياته المضطربة (وإخلاصي الذي لا مفر منه لها) معنى وهدف أكبر. وظننت أني قد أجده في حياة الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، وفي حالة آبائهم. ولدهشتي، بينما كان الأمر يبعث أحيانا على الطمأنينة عندما أدرك أنه جزء من مجتمع أكبر، وأني لست وحدي، فإن طبيعة هذا المجتمع - مائة طفل وآباؤهم، غير مرئيين في العالم الأكبر، ويسعون حثيثا من أجل تخفيف آلامهم، ويحاولون عيش حياة طبيعية قدر الاستطاعة على الرغم من الظروف غير الطبيعية التي يمرون بها - أكثر تعقيدا مما تبدو، وأحيانا هي مقلقة بقدر ما هي مطمئنة. والآن أدرك أن «ووكر وطرقه»، كما تصفها جوانا، ليست فريدة. وما لم أعثر عليه حتى الآن هو «السبب» وراء الحال الذي هو عليه؛ ولذا اتجهت إلى العلم، لأرى إن كان المعمل يمكنه تفسير حالة ابني ووكر.

الفصل العاشر

فيما يلي المصطلحات المسردية التي «تساعد على فهم متلازمة القلب والوجه والجلد»، كما هو مذكور في موقع الويب الخاص بعلم الوراثة التابع للمكتبة القومية للطب بالولايات المتحدة الأمريكية:

موت الخلايا المبرمج، أذيني، جسدي، وراثة جسدية سائدة، سرطان، قلبي، اعتلال عضلة القلب، خلية، جلدي، تمايز، فشل في النمو، جين، صمام القلب، فرط تباعد، متضخم، نقص التوتر، مرض السماك، معدل حدوث، تقرن، كبر حجم الرأس، تشوه، تأخر عقلي، توتر العضلات، طفرة، طفرة جينية جديدة، نواة، فرط تباعد العينين، شق جفني، تكاثر، بروتين، تدلي الجفن، ضيق رئوي، وبروتينات

RAS ، نوبة، عيب حاجزي، قصر القامة، الإشارة، قامة، تضيق، عرض، متلازمة، نسيج.

لقد أسرتني اللغة التي توصف بها حالة ووكر الغريبة. ابتكرت كلمات جديدة لمخلوق جديد، مفعمة بالدقة الظاهرية للتسمية العلمية، كما لو أن كل المسميات تدل على شيء مفيد ونافع، وهي بالطبع تدل على ذلك نسبيا. أسرني ذلك التعقيد الضروري لوصف شخص أبله، إذا استخدمنا الكلمة القديمة التي كانت علمية في السابق لوصف مثل هذا الشخص. إن كل شيء متعلق بووكر معقد بسبب شيء آخر، وكنت في كثير من الأحيان أقدر ذلك، حين كان يضيف له تميزا أكبر، ويقدم لي المزيد للتفكير بشأنه. وأحيانا كان هذا كل ما هو متاح للتفكير بشأنه. ***

كنت جالسا في مكتبي في مقر «ذا جلوب آند ميل»، الجريدة اليومية الكبيرة التي أعمل فيها، في صباح اليوم الذي قرأت فيه البحث العلمي الذي يشير إلى أن عالمة الوراثة كيت روين اكتشفت طفرة في ثلاثة جينات مرتبطة بمتلازمة القلب والوجه والجلد. كان ذلك في يوم ثلاثاء من شهر أبريل عام 2007. يقع مكتبي في مكان مفتوح، وهو مكان لا يختلف في ملاءمته للكتابة عن المجازر في شيء. ولكن في ذلك الصباح كان علي أن أنهض وأخرج لأتمشى، ولم يكن بإمكاني التقاط أنفاسي. هناك جين هو السبب في حدوث متلازمة القلب والوجه والجلد. بعد التعايش مع لغز ووكر لمدة 11 عاما، أجد الفكرة مثيرة، ولكنها مرعبة. فرغم كل شيء، كانت علاقتي بووكر شخصية وخاصة؛ كنا نعمل وفق معاييرنا الخاصة، وما كانت تسمح به الظروف بيننا. كنت «أتحدث» إليه و«يتحدث» إلي بنقر ألسنتنا ذهابا وإيابا حتى نعرف بعضنا أننا ننتبه إلى بعض، وأن كلانا موجود يستمع للآخر. الآن هناك جين، سبب علمي موضوعي، هو السبب في مرضه. كيف يمكن أن يؤثر في هذا؟ هل يمكن أن يغير مما أعتقده بشأن قدرات ابني الخفية؟ هل ما زلت أستطيع أن أجد راحة في لغة الطقطقة الخاصة بنا - على سبيل المثال لا الحصر - إذا قال الجين إنها لا فائدة منها، وأن هذا الاتصال يتجاوز قدراته؟ حتى الآن أنا مضطر فعلا إلى اقتسام ابني مع دار الرعاية. هل علي الآن أن أقتسمه مع المعمل؟

ناپیژندل شوی مخ