لا شك أن فيرجس وبرنيس قلقان لما سوف يحدث لميليسا بعد موتهما، وقد وضعا خطة بمقتضاها يمكن لميليسا أن تعيش في بيتها مع وجود ثلاث شابات يقدمن لها المساعدة. وقد اشتريا لها بيتا جميلا، ضعف حجم بيتهما تقريبا، بتكلفة 573 ألف دولار. (قال فيرجس: «هذا للأسف كل ما ادخرته لمدة 25 عاما».) ولدى الحكومة برامج تتحمل تكلفة توفير مرافقين لمساعدة ميليسا، ويشرف على إدارة البيت مجلس إدارة يشترك فيه شقيقا ميليسا.

حين تحدثت إلى برنيس وفيرجس، كانا «ينقلان» ميليسا إلى بيتها الجديد، إلى حياتها الخاصة، ويبدو أنها تستمتع بالمشهد. سينتقل أخواها كذلك، وفجأة سيخلو البيت إلا من فيرجس وبرنيس. قال فيرجس: «لم نكن نتوقع أن يحدث هذا بهذه السرعة، ولكنهم قرروا جميعا أن يقوموا بذلك على الفور.» وبعد سنوات من التوق إلى العيش بمفرده هو وزوجته عندما كان لا يمكنه ذلك، سيتمكن من ذلك قريبا، لكن المدهش أنه كان يشعر بالكآبة!

كان جزء مني يريد أن يقول لفيرجس: «حسنا، لقد حصلت على ما تريد.» لا يمكن أن أقول هذا لأب عادي لديه أطفال عاديون يئس لسنوات من الاختلاء بنفسه للحظة، ثم أصبح يفتقد أطفاله حين بدءوا في الرحيل عنه، ولكن فيرجس وبرنيس أرادا إشعار العالم بمحنة ابنتهما. حتى أنا، الذي يستوعب الأمر بشكل أفضل، أردت أن أراهما يعانيان؛ لأنهما جعلاني أشعر بمعاناتهما. ***

هناك دائما قصة أخرى تفوق سابقتها. وبالرغم من صعوبة حياة شخص ما - وأنا غالبا ما يكون علي تشجيع الناس على الشكوى، ويكون الدافع لدي قويا جدا للظهور بمظهر عدم المتأثر - فهناك على الدوام شخص ما آخر يجد الحياة أصعب.

ما زالت أنجي ليديكسن تعيش في البلدة التي نشأت فيها في كونيتيكت. كانت تبلغ من العمر 42 عاما وتعمل مديرة لعيادة أسنان. كان لديها ولدان؛ إريك يبلغ من العمر عشر سنوات، ولوك يبلغ من العمر ثماني سنوات، وهو مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد. قبل ولادة ابنها الأول، كانت «تتوق» لتكوين أسرة؛ فقد مرت بثلاث حالات إجهاض وفي النهاية لجأت إلى أدوية زيادة الخصوبة. وفي حالة ابنها لوك، حملت به سريعا تماما في الوقت الذي أرادته. قالت لي: «أردت أن يكونا متقاربين في العمر.» وكان حملها في لوك «أكثر من ممتاز»، حتى عندما ذهبت إلى غرفة الولادة قبل موعدها بأسبوعين قدر الأطباء أنها جاهزة للوضع. قالت: «دائما ما كانت مشكلتي مع مرات الحمل هي الوصول لنهايتها بسلام؛ لذا حين اقتربت ولادة لوك، لم أكن أتوقع أن حياة أخرى كاملة ستبدأ.» مكافأة غريبة للمثابرة.

تبدلت حياتها في لحظة. «من اللحظة التي خرج فيها إلى الحياة، بدأت المعاناة. فبمجرد أن خرج ووضعوه في حضني، علمت أنا وزوجي أن هناك مشكلة ما فيه؛ فهو لا يتواصل معنا.» أخذوه على وجه السرعة إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، وفي تلك الأثناء بدأت أمه تنزف بشدة في غرفتها بالمستشفى وأغمي عليها، وحين مرت عليها الممرضة، أغمي عليها هي الأخرى. هذا يوم مشهود، في كل شيء. تحدت حالة لوك الأطباء، ولم يتمكن أحد منهم من تشخيص علته، وأخذته أنجي إلى مستشفى الأطفال في بوسطن وإلى العديد من مراكز الرعاية الصحية في كونيتيكت لمدة ثلاث سنوات قبل أن يشخص أحد الاختصاصيين حالته بأنها متلازمة كوستلو، فتقبلت التشخيص مع بعض التحفظات؛ فهي لم تر أنه يشبه الأطفال الآخرين المصابين بهذه المتلازمة بدرجة كبيرة، ثم بعد ذلك قرأت مقالا في مجلة «روزي»، واتضح أن هذا المقال كتبته زوجتي، وحين قرأت أنجي وصف جوانا لووكر، أخذت لوك والمجلة على الفور إلى طبيب الأطفال وسألت: هل كان محتملا أن يكون لوك مصابا بمتلازمة القلب والوجه والجلد وليس متلازمة كوستلو؟ ولكن الطبيب لم يلق بالا. قالت: «طلب مني أن آخذه إلى البيت وأن أحبه، وقال: «تقبليه على ما هو عليه.» لذا لم أذهب لهذا الطبيب ثانية.»

شرعت في بحث طويل ومضن من أجل الوصول لتشخيص أدق، وحاولت لقاء جون أوبتز، ولكنه كان مشغولا ولم ير لوك إلا بعد عام. «عام!» وفي النهاية قابلته في مدينة سولت ليك سيتي، ولكنه لم يقرر أن لوك مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد؛ إذ كانت تبدو عليه أعراض المتلازمة بصورة «أقل» من أي طفل مصاب بها (لاحظت أنجي ذلك بنفسها)، و«لم ترق له حقيقة أن لوك لديه حاجبان»؛ إذ إن 95 في المائة من الأطفال الذين تظهر عليهم أعراض متلازمة القلب والوجه والجلد ولهم حواجب، يتضح أنهم مصابون بمتلازمة كوستلو. بالنسبة إلى ليديكسن، تبدو هذه الأحكام تخمينات.

انتقلت في مشقة كبيرة بابنها إلى المؤتمر السنوي للأطفال المصابين بمتلازمة كوستلو، رغم أنها كانت لا تزال ترى أنه ليس مصابا بتلك المتلازمة. وفي الزيارة الثانية، عام 2005، قابلت باحثا من مركز السرطان الشامل في سان فرانسيسكو كان يسعى إلى عزل الجينات المسئولة عن كل من متلازمتي كوستلو والقلب والوجه والجلد، وحين أخضع لوك لاختبار متلازمة كوستلو، اتضح بالفعل أنه ليس مصابا بهذه المتلازمة. وكانت ليديكسن «مدمرة تماما. كنا نريد بصورة ملحة أن نستقر على تشخيص محدد، بدلا من ذلك فقد رجعنا إلى المجهول مرة أخرى .» وبعد بضعة أشهر، وكجزء من الأبحاث الرائدة لكيت روين عالمة الوراثة في كاليفورنيا، تأكدت إصابة لوك بمتلازمة القلب والوجه والجلد، ولكنه كان أسوأ حالا من معظم الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، فهو لم يكن يتكلم (بالرغم من تأكيد ليديكسن على أن «سمعه جيد جدا»)، ولم تكن متأكدة من قدرته على الرؤية (فقد كان يشاهد برامج الأطفال الصغار في التليفزيون من على بعد بضع بوصات فقط)، وحتى يومنا هذا يحتاج إلى مشاية ليذهب هنا أو هناك، ويفضل الزحف، وفي سن الثالثة بدأ يكبر فجأة حيث دخل في مرحلة بلوغ مبكر، (وهو مظهر نادر ولكنه ملحوظ من مظاهر متلازمة القلب والوجه والجلد؛ كما لو أن المظاهر المعتادة للمتلازمة لا ترهقه بما يكفي. على لوك الحصول على جرعة علاجية خاصة بالغدة النخامية كل ثلاثة أسابيع، لضبط مستوى الهرمونات إلى أن يكبر في السن). وعلى عكس معظم المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، فإن لوك طويل؛ ففي سن التاسعة، كان طوله خمس أقدام وإحدى عشرة بوصة، وانخفضت حدة مشكلاته القلبية (مثل ووكر)، ولكنه (مثل ووكر أيضا) كلما كبر في السن، بدأت تصيبه نوبات. تعرف لوك على أمه وأبيه وإخوته وجدته؛ فهو ودود جدا، بالرغم من أن هذا لم يبدأ حتى بلغ سن الخامسة (مثل ووكر). وقبل ذلك (مثل ووكر) كان يفضل البقاء وحده. قالت أنجي: «يمكن أن أقول: إن عمره العقلي يتراوح بين 15 و18 شهرا. هو بالتأكيد أقل من سن الثانية من الناحية العقلية، ولا يتواصل لفظيا على الإطلاق، هو يضحك ويلعب، ولكنه لا يلعب بكثير من الألعاب.» ومثل ووكر، أحب خلع قبعته مرات ومرات، وإحراج من يحاول أن يجعله يلبسها. قالت أنجي: «أرى أن لوك في الأغلب سعيد. وحين يبكي، فهو عادة ما يبكي لسبب، وفي رأيي هذه النوعية من الحياة جيدة غالبا؛ وأرى أنه سعيد في عالمه الخاص الصغير، وفي الأغلب أنا سعيدة لأنه سعيد. أحيانا يفطر هذا الأمر قلبك؛ لأنه محصور في عالمه الخاص الصغير. ولكن في أحيان أخرى أتساءل إن لم يكن الوضع جيدا هناك، وأحيانا - لأنه يذهب للنوم بابتسامة ويستيقظ بابتسامة - أميل للاعتقاد بأنه سعيد طوال الوقت. أميل للاعتقاد بأنه كذلك.»

هذا اعتقاد مشترك بين آباء الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، وما جعله بارزا في أنجي ليديكسن أنه قبل أن تعبر لي عن هذا بستة أشهر، وذلك في شهر مايو عام 2007، تأكد لها أنها مصابة بسرطان الرئة، ولكن صحتها كانت أقل أهمية بالنسبة إليها من قيمة ابنها بالنسبة إلى العالم.

أخبرتني في ذلك اليوم، حين علمت أنها على مشارف الموت: «يا إلهي! لقد وهبنا الكثير، وعلمنا كيف نتقبل الحياة كما هي، ونتعامل معها حسبما تكون. يمكنك إما أن تستسلم للروتين المفروض عليك، أو تستجمع قواك وتسير في الحياة على أفضل ما يكون بقدر ما تستطيع. في ذلك الوقت [بعد ميلاد لوك]، غيرنا طريقنا في الحياة تماما، فاشترينا سيارة تخييم وكنا نذهب في رحلات تخييم؛ لأنه يحب ذلك. ومن الأشياء المهمة التي علمنا إياها لوك هو قبول اختلافه، وألا نخاف منه، وهذا يختلف تماما عما كنا عليه ونحن أطفال؛ إذ كنا دائما نبتعد عن الأطفال المعاقين، ولكن اليوم يلعب الجميع معهم.» ولوك معروف في مدرسته بالعمدة، «وطوال الوقت كنت أفكر، إذا كان يمكنه فعل ما فعله فأنا أيضا أستطيع فعل هذا.» وهي تقصد تعاملها مع مرض السرطان الذي كانت تعاني منه، ويبدو أن لوك يضع الأمور في نصابها. وحين تشتكي الأمهات الأخريات أن طفلها لم ينم خلال الليل، كانت تحاول ألا تضحك. «النوم خلال الليل! يا إلهي! لم أنم خلال الليل منذ تسع سنوات.»

ناپیژندل شوی مخ