كانت إيميلي لا تختلف في شكلها عن المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، شأنها شأن ووكر؛ فشعرها مجعد أسود، وعيناها مائلتان، وأصابع يدها كثيرة العقد، وجلدها سميك بني، لم أستطع التوقف عن التحديق في شكلها. فمثل ووكر، كانت نحيلة، ولا تستطيع التحدث، ولكن يمكنها التركيز بعينيها أكثر منه، وهي أقل خجلا منه. شعرت بالارتياح عندما وجدت أحدا مثل ولدي، ولكني صدمت عندما رأيت مدى بروز المتلازمة فيها؛ فلم يكن لدي حينها أي ارتباط عاطفي بإيميلي، ولا حاجة إلى أن أجد «البنت التي بداخلها» أو أن أراها بغير ما هي عليه، ولذا رأيت ما هو موجود فقط؛ طفلة صغيرة محنية غير عادية فضولية تنتفض، مريضة ولكنها أيضا يميزها مرضها. شكل بدائي من البشر، عيون بنية داكنة، وابتسامة عريضة مثل رفرف السيارة.

حتى بيتهم يشبه بيتنا، فكل سطح جرى إخلاؤه حتى ارتفاع 18 بوصة، وهو قدر ما كانت تستطيع أن تصل إليه إيميلي. مثل ووكر، كانت تحب أن تلقي بالأشياء على الأرض. كانت الألعاب منتشرة في حجرة المعيشة، نتيجة نشاطها الصباحي.

بعد أن دعتني مولي سانتا كروز إلى دخول بيتها وطلبت رؤية صور لابني، تحدثنا لمدة ثماني ساعات دون توقف. كانت إيميلي أكثر حظا من ووكر في بعض الأشياء - فقد كانت تستطيع الأكل بنفسها - وأقل حظا في أشياء أخرى؛ فهناك قائمة معلقة على الثلاجة تسجل فيها النوبات المرضية التي تتعرض لها، وقد كانت تمتد لعدة صفحات ولا توجد مسافة كبيرة بين الأسطر فيها، وتدون فيها البيانات بشكل يومي.

أحيانا كانت تترك إيميلي كرسيها وتنحني على أربع بجوارنا لتنظر إلى لعبة ما، وفي أحيان أخرى كانت تخدش جزءا من الحائط بأصابعها. نفس صراخ الإثارة، ونفس الأصوات المعبرة عن الرغبة التي يصدرها ووكر.

كل ما أخبرتني به مولي كان مألوفا بالنسبة إلي؛ كانت إيميلي تحب النوم دون أن تغطى ببطانية، وفي السنوات الثلاث الأولى، كانت تستيقظ كل ليلة ثلاث مرات. قالت مولي: «أرى أن الأطفال الذين لديهم إعاقة عصبية يحبون الاستيقاظ في الساعة الثالثة أو الرابعة صباحا.» وقد كانت تحكم حياتهم المواعيد الطبية: اختصاصي العلاج الوظيفي واختصاصي التخاطب مرتين أسبوعيا، واختصاصي جراحة العظام كل ثلاثة إلى ستة أسابيع، وطبيب القلب مرة سنويا، وطبيب العيون مرتين في السنة، وطبيب الأعصاب أربع مرات في السنة.

كانت مولي تبلغ من العمر 45 عاما، وكانت تسير بطريقة منظمة في حياتها، نتيجة السنوات التسع التي قضتها في رعاية إيميلي طوال اليوم، والعمل في المساء في مطعم الأسرة في منطقة نيبومو القريبة. وكان عمر زوجها إرني 56 عاما، وقد كان يعمل اختصاصي خدمات لوجستية بالشركة التي تصنع منتج «سليم»، الذي يعمل على رتق ثقوب الإطارات. وكانت أخت إيميلي الكبيرة ليان تبلغ من العمر 18 عاما .

بعد ساعة من حديثنا، بدأت إيميلي تحبني، ووضعت وجهها بالقرب من وجهي بحوالي بوصتين وتفحصت دفتري؛ رسمت صورة لها فنظرت إلى الصورة وبدأت تسعل، ثم ضحكت على سعالها. مررت بيدي على ظهرها: كان نحيفا ونحيلا، وعمودها الفقري عبارة عن سلسلة ظهر رفيعة، مثل ابني. إذا حدث أن استطاع البشر أن يكتشفوا حياة متعاونة وطبيعية على الكواكب الأخرى، فلن أندهش إذا شعروا بنفس الطريقة التي شعرت بها بعد ظهر يوم ملؤه النسيم في كاليفورنيا بعد مقابلة إيميلي، قريبة ووكر بالوراثة. وأرى أن الأمر يسير؛ شعرت أن عالمه صار أقل انعزالا عن ذي قبل، فولدي لم يعد وحيدا في هذا العالم. كانت إيميلي تصفق وتصعد إلى كرسيها مرة أخرى وتبدأ في إحداث صوت معين بشفتيها، كانت تعتبره أكثر مرحا مما أراه أنا، وكانت أكثر رشاقة من ووكر، ولكنها من حين لآخر كانت تتسلل إلى نفس الأماكن الخاصة التي يصعب الوصول إليها. وكانت مولي تتحدث إليها مثلما تتحدث إلى الآخرين.

سألت مولي: «هل تظنين أنها تفهمك؟»

قالت مولي: «لا أظن أنها تفهم كثيرا، ولكنها بدأت تفهم، وبخاصة في المدرسة، مع روتين كل يوم.»

كانت الدراسة على وشك البدء وذلك بعد أسبوع، وحين ذكرت مولي ذلك، بدت على وجهها نظرة متعطشة؛ فذهاب إيميلي إلى المدرسة يعني توافر فرصة للنوم.

अज्ञात पृष्ठ