يقيس الاختبار الجديد لسيكونوم خلايا الجنين في دم الأم؛ وهو اختبار دم لا يتطلب تدخلا جراحيا، وهو بمثل دقة فحص السائل الأمنيوسي، ويمكن إجراؤه بعد عشرة أسابيع فقط من الحمل. وحتى الآن يمكن لهذا الاختبار أن يحدد نوع الجنين ويحدد مدى إصابة الجنين بمتلازمة داون وحالتين أخريين، هما: تثلث الكروموسوم 13 (مادة زائدة في الكروموسوم الثالث عشر، مرتبطة بمتلازمة باتو، يمكن أن ينتج عنها «أحداث» مثل: الحنك المشقوق، وزيادة عدد أصابع اليد، والتأخر العقلي الحاد، وعيوب بالقلب، وعدم نزول الخصيتين)، وتثلث الكروموسوم 18 (تراكب أصابع اليدين، وعيوب بالقلب، وكذلك قلة الوزن عند الولادة، والتأخر العقلي، وعدم نزول الخصيتين، وقصر عظم الصدر، وتشوهات العضلات في جدار البطن).

1

وتنوي الشركة زيادة قدرات الاختبار ليشمل اضطرابات أخرى مثل التليف الكيسي وفقر الدم المنجلي ومرض تاي-ساكس. إن كل هذا يساعد على تقليل الشعور بالقلق للمرأة الحامل، ولا سيما الأكبر سنا منهن (أو النساء اللاتي أزواجهن كبار في السن) اللائي يزيد بشكل كبير خطر تعرض أطفالهن قبل الولادة للإصابة باضطرابات وراثية.

لا يعتبر هذا الاختبار شاملا أو دقيقا تماما؛ فهو لا يكشف عن الحالات الأكثر ندرة مثل حالة ووكر، الذي حالته أسوأ بكثير من غالبية الأطفال المصابين بمتلازمة داون، والذين يعيش كثير منهم حياة طبيعية، ومنتجة بصورة معقولة. وهو لا يقيس حدة المتلازمة. على سبيل المثال، حتى داخل نطاق الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، هناك فروق شاسعة في القدرة؛ فووكر لا يستطيع الكلام أو التواصل، ولكن كليفي كونجر يمكنه ذلك، ومن المرجح أن يحيا حياة شبه طبيعية. لكن إذا طورت شركة سيكونوم اختبارا لمتلازمة القلب والوجه والجلد، فسنجد أن كليفي هو من ستظهر عنده الطفرة وستكتشف حالته في هذا الاختبار؛ وليس ووكر. كليفي، الطفل الأعلى في القدرات، والذي يمكنه الاعتماد على ذاته، هو الذي يمكن أن يكون مرشحا للإجهاض، وهذا الجانب من الاختبار لا تركز عليه الشركات التي تقدم الاختبارات الوراثية في موادها الدعائية.

على الرغم من ذلك، فالقرار بتجنب قدوم طفل كهذا للحياة يمكن اتخاذه في المقام الأول في الأسابيع العشرة الأولى للحمل.

2

في واقع الأمر، في الولايات المتحدة الأمريكية، يجهض ما بين 80 إلى 95 في المائة من النساء - اللاتي تظهر إصابة جنينهن بمتلازمة داون - حملهن، وبلا شك سيزيد اختبار الدم الأدق الجديد تلك النسبة. ما نتيجة ذلك؟ المصابون بمتلازمة داون في طريقهم للاختفاء. وفي هذه الأثناء هناك 70 ألف شخص في العالم مصابون بالتليف الكيسي، وبعض الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي - ثلث ساكني الدول الأفريقية في جنوب الصحراء الكبرى مصابون بالجين - يمكنهم أن يعيشوا إلى سن الخمسين تقريبا. وتضع شركة سيكونوم كلا المرضين على قائمة الانتظار بالنسبة إلى الأمراض التي يمكن إدخالها في اختبارها الوراثي. وتعد الاختبارات الوراثية وسيلة للتخلص من الشذوذ، وكل الآلام والمعاناة المصاحبة لهذا الشذوذ. حين كان ووكر طفلا صغيرا، قبل أن يسكن في قلبي وعقلي وذاكرتي، قضيت جزءا من حياتي اليومية أتمنى بشدة أن لو كان لدينا إمكانية إجراء اختبار، وكنت آمل أن يكون لدينا اختيار في مسألة وجوده؛ من أجله ومن أجلنا كذلك. والآن بعد أن تعلقت بووكر ، أشعر بالراحة أنه لم يكن يوجد مثل هذا الاختبار، وأني لست مضطرا إلى مواجهة المعضلة الأخلاقية التي قد تظهر سريعا لي؛ لأن ووكر في أيامه السعيدة يكون دليلا على ما يمكن أن يقدمه الشيء الشاذ والضعيف؛ تذكرة بأن هناك طرقا عديدة لكي تكون إنسانا، وأن تحاول أن تكون سعيدا قدر الإمكان، وأن تستغل كل ذرة عابرة في الحياة حتى لا تمر دون أن تشعر بها.

يتجنب الاختبار كل ذلك، سواء الأشياء الجيدة أو السيئة منه.

ولكن إذا كان هناك نظام أكفأ لتقديم الرعاية للمعاقين، وإذا أصبحنا أقل خوفا منهم، وإذا كانت رعاية الطفل المعاق لا تعمل على تدمير حياة من يقومون بالرعاية؛ إذا كان لدينا مثل هذه البدائل، فهل نحتاج أصلا إلى اختبار كهذا؟ ***

انتهيت من قراءة الخبر حول الاختبار الجديد في الصحيفة وذهبت لكي أغسل الأطباق. كانت جوانا تعد سلاطة كوب، فقلت لها: «ما رأيك في مثل هذا الاختبار؟»

Unknown page