كانت هذه أول محادثة لي مع شخص مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد.

قبل أي شيء آخر، أراد كليفي رؤية صور لووكر، ثم ذهب لمساعدة أمه في تطرية الدجاج الذي تعده للعشاء. كانت شاشة التليفزيون العريضة في حجرة المعيشة تعرض السيد روجرز، مقدم برنامج الأطفال التليفزيوني الشهير، ذي الإيقاع البطيء. في ذلك الوقت كان عمر كليفي 15 عاما؛ مراهق يشاهد السيد روجرز. كانت هناك علامات صغيرة مثل هذه، مجرد إشارات. استطاع أن يضرب الدجاج عشر ضربات، ثم كان عليه أن يتوقف، بعد أن أصابه الإنهاك. في هذا الوقت، لاحظت كم كانت ذراعاه نحيفتين، وكيف كان انتباهه غير منتظم.

اصطحبني في جولة في البيت، ويبدو أنه كان يفضل الطابق الثاني.

أشار إلى الركن الذي استطاعت بريندا كونجر من خلاله تغيير حياة المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد قائلا: «هذا مكب (يقصد مكتب) ماما.» «هذه هي الغرفة الجديدة»، مشيرا إلى المكتب الذي أضافه والده.

أشار إلى الحمام، والدش، وستارة الدش الأهم بالنسبة إليه، وقال: «لا تفتح هذه!»

وسرنا في الجولة حتى الردهة.

أومأ كليفي قائلا: «هذه حجرة ابنتي.» «ابنتك؟ تقصد أختك.» «تمام.»

لديه مشكلة في نطق حرف «الراء»، وتتميز لغته بهذا الطابع المفكك العارض، كما لو أنه يتلو من الذاكرة، أو من قائمة احتمالات في ذهنه. بعض أجزاء ذهنه كانت خالصة له، والأجزاء الأخرى بدت كما لو أنه اشتراها مجمعة بشكل مسبق من أحد المعارض، وقد وصف أطباء الأعصاب نفس هذا الملمح في العقل الطبيعي، أي النشاط المجتمعي المخطط له مسبقا - ولكنه في حال كليفي بطيء، ويمكنك ملاحظة طريقة عمله.

حجرة نومه، ملاذه الخاص، كانت مزينة برسومات لجرارات جون دير، التي يهتم بها أيما اهتمام؛ فهي مهندمة، ومفيدة، وقوية. وهناك سجادة على الأرضية مرسوم عليها صورة جرار جون دير، وكذلك ورق الحائط والستائر وغطاء السرير، فضلا عن مفتاح الكهرباء وعلبة المناديل الورقية وسلة المهملات، حتى طرف السلسلة التي تدير مروحة السقف كان يحمل صورة جرار جون دير.

مشينا خارج البيت، بينما كانت بريندا تنهي إعداد العشاء، وكان والده كليف يحدثني عن أيام المعاناة مع متلازمة القلب والوجه والجلد، قبل أن يعرف أي أحد عنها أي شيء، وكيف أنه علم كليفي التزلج عن طريق المشي على التل المخصص لتزلج المبتدئين، وهو يلبس حذاء التزلج لمدة عامين قبل أن يشعر كليفي بالارتياح الكافي لكي يجرب الزلاجة، وبينما كنا نحن الكبار مشغولين، تسلل كليفي إلى جرار جون دير المخصص للعمل في الفناء، فأدار المحرك وقاد الجرار خارج سقيفته، وتحرك به حول الفناء، وحين انتهى عاد به وبمقطورته إلى السقيفة. وقد قام بهذا ببراعة كبيرة.

نامعلوم صفحہ