لكن لكل منهن حياتها الخاصة، ولم تمكث أي منهن معنا طويلا. هناك بعض التخفيضات الضريبية المتاحة، ولكنني وجوانا نعمل؛ لذا فدخلنا عال جدا بصفة عامة بما لا يجعلنا مؤهلين لتلك التخفيضات، وقد اكتشفنا ذلك بعد ملء استمارات التقدم. وهناك برامج لتغطية تكلفة الأجهزة المساعدة، ولكنها تتطلب كما كبيرا من الأوراق، بالإضافة إلى المراجعات الشاملة: يبدو أن الحكومة ترى أني يمكن أن أتحايل من أجل الحصول على سرير بناموسية وحامل لأكياس التغذية، وهذا ما أردته دائما بالفعل! على أي حال، كان على أحدنا أن يملأ هذه الاستمارات؛ ولكن كلينا كان يعمل ويرعى ووكر كل الوقت. وعندما بدأنا نعمل بشكل حر، لكي تكون لدينا مرونة أكثر في الوقت، ملأت جوانا الاستمارات - كانت تقضي أربع ساعات كل أسبوع للقيام بهذا - ولكننا كنا نكسب مالا أقل، ومن ثم كان بإمكاننا أن نتقدم للحصول على التخفيضات الضريبية هذه. ويشبه النظام بالكامل آلة روب جولدبرج الكرتونية التي تقوم بالمهام اليسيرة بشكل معقد جدا.

وتلك فقط البيروقراطية الموجهة للمعاقين، أما بيروقراطية غير المعاقين، فهي شيء آخر مختلف كلية. في سن الخامسة، بدأ ووكر في الذهاب إلى مدرسة بيفرلي العامة للأطفال المعاقين عقليا، وهي مؤسسة محلية مشهورة مخصصة بالكامل للأطفال الذين لديهم إعاقة عقلية، حيث معدل الطلاب إلى المعلمين ثلاثة إلى واحد فقط، وللمدرسة مساحة جيدة التهوية وجميلة مصممة للأطفال الذين لا يستطيعون النظر من النوافذ العادية أو المشي بسهولة عبر الباب المعتاد. كان تأثيرها في ثقة ووكر بنفسه فوريا؛ ففي خلال شهر تقدمت حالته من الحاجة إلى أن يحمل من حجرة إلى أخرى في المدرسة إلى المشي بنفسه. لكن في خلال عام، أعلنت الحكومة المحلية عن نيتها إغلاق المدرسة؛ فالمدرسة مخصصة فقط للمعاقين - أي مكان «تمييزي»، في مصطلحات مجال تعليم المعاقين - ولا تتوافق مع سياسة المقاطعة في دعم المدارس «الشاملة» (الأقل كثيرا في النفقات)، حيث يتعلم الطفل المعاق من الناحية النظرية جنبا إلى جنب مع الطفل العادي، ويألف كل منهما الآخر. المدارس الشاملة تكون ممتازة في الغالب، ويفضلها جيل معين وطبقة سياسية معينة من التربويين، ولكن حتى هؤلاء التربويون يعترفون أن الدمج لا يناسب الجميع، وأن المؤسسات المخصصة للمعاقين يمكن أن تكون أكثر إفادة للأطفال المتأخرين مثل ووكر.

لكن الحكومة المحلية ضد مدرسة بيفرلي لأسباب أخرى أكبر من ذلك، منها أن المدرسة لا تتوافق مع القواعد الغامضة لوزارة التعليم الخاصة باستيعاب الطلاب. ولكي يبرر وزير التعليم التخفيضات في ميزانية التعليم بالمقاطعة، قرر أنه على المدارس أن تستوعب عددا معينا من الطلاب لكل قدم مربع من مساحة الأرضية، ويسمح هذا لحكومة حزب المحافظين ببناء مدارس أحدث و«أكفأ» في الضواحي، حيث يوجد دعم سياسي لهم، وإغلاق المدارس في وسط المدن الكبرى، حيث يعيش الليبراليون الذين يعدون مصدر إزعاج لهم. ولا تتوافق مدرسة بيفرلي مع قواعد الاستيعاب هذه؛ لأن طلابها المعاقين يحتاجون إلى مساحة أكبر، لأنهم يستخدمون كراسي متحركة وبسطا رغوية ووحدات تهوية وغرف لعب وحوامل لأكياس التغذية والأدوية وعربات؛ لذا فالمؤسسة مرشحة للإغلاق. وفي النهاية أجبر الغضب الشعبي الحكومة على عدم إغلاق المدرسة، ولكن أولويات الحكومة واضحة: المعاقون لا يصوتون؛ لذا لا يستحقون اهتماما فرديا كبيرا، ولا تناسبهم الخطة الحكومية؛ أية خطة.

حاولنا جميعا تلبية احتياجات ووكر مهما كانت الصعاب، وبمساعدة أولجا، وما نقوم به نحن، وأماكن الرعاية المؤقتة، وطلاب الجامعة، والبرامج المتخصصة، والوكالة الغريبة، والمدرسة، والحظ؛ تمكنا من تسيير الأمور لمدة عشرة أعوام، وأصبح الروتين الخاص بووكر مألوفا أكثر، ولكن الضغوط نادرا ما تتوقف، ولا يمكننا توفير أي قدر من المال، ولا نستطيع وضع خطط واقعية، ولا يمكننا السفر أبعد مما يمكن أن تأخذنا إليه السيارة أو عربة الأطفال (الآن ووكر أكبر، وأصبح التعامل مع ووكر في الطائرات أكثر صعوبة)، أو أي مكان لا يوجد به مستشفى جيد قريب. نحن نحاول أن نعيش كما لو أن الأمور كلها طبيعية، ولكن الروتين معيق مثل المكان الذي علي أن أنام فيه مع ووكر، ويبدو المستقبل كئيبا وغير محدد الملامح. والأموال التي ننفقها على أولجا، والاثنا عشر ألف دولار التي ننفقها كل عام على الألبان الصناعية وحدها، والأموال التي ننفقها على الحفاضات؛ يمكن إنفاقها كلها على تعليم هايلي في الجامعة. تقول هايلي بشجاعة إنها ستحاول جاهدة الحصول على منحة دراسية لتوفير النفقات، ولكنها طفلة قلقة فعلا، وهذا من تداعيات العيش في منزل من المتوقع فيه دائما حدوث انفجار. أحلم باستمرار بالمال، وبأني قد أسأت التصرف في ممتلكاتي، وبأن الشرطة تلاحقني وتطلق علي النار في النهاية. ***

ثم فجأة، يظهر بصيص من الضوء في أفق المستقبل المظلم؛ ففي خريف عام 2003، دعينا مرة أخرى لقضاء عطلة نهاية الأسبوع احتفالا بعيد الشكر في كوخ أصدقائنا الطيبين جون وكاثرين، ودعي أيضا ضيوف آخرون، وهم: صاحبانا الدائمان آلان كلينج وتيكا كروسبي، وزوجان آخران وهما صديقانا القديمان لوري هاجينز وكولين ماكينزي. لكننا لم نستطع التحدث إليهم كثيرا؛ لأن ووكر كان في حالة سيئة، فهو لم يتوقف عن الصراخ، ولم يتوقف عن ضرب نفسه، ولم يتوقف عن طلب اهتمام فرد واحد، بل فردين (وأحيانا أربعة من خمسة أفراد موجودين)، ولمدة ثلاثة أيام في خريف كندا الصعب.

اتصلت بي لوري بعد أسبوعين، وبعد ضغوط كبيرة من تيكا وكاثرين؛ اتصلت بي أنا وليس جوانا. فلوري تعلم من منا ذو القلب الأكثر تعقلا وتفتحا. وقالت لي: «هناك شخص ما أريدك أن تقابله، وهو امرأة تعمل محامية في مركز «سري بليس» - مشيرة إلى معهد محلي متخصص في دراسة التوحد وعلاجه - أرى أنها قد تتمكن من مساعدتك؛ لأنك بحاجة إلى ذلك.» فحياتنا في نظر لوري تعد كابوسا حقيقيا.

محامية، مرة أخرى! ستأتي المرأة إلى المنزل، وتستكشف حالة ووكر، وترى ما نحن فيه، وترصد حياتنا، وإذا كانت «حاجاتنا» - هذه الكلمة موضوعة دائما بين علامتي اقتباس في ذهني - كبيرة بما يكفي، فستحاول مساعدتنا في إيجاد مكان في العالم الخاص بذوي الاحتياجات الخاصة، حيث يمكن لووكر أن يعيش وتتحسن حالته، ولكني لا أعلق آمالا كبيرة على ذلك. ***

4 أبريل عام 2004

الآن عندنا محامية لقضية ووكر، اسمها مارجي نيدجفيتسكي، وقالت في أول مرة نتقابل فيها، وذلك قبل الكريسماس في العام الماضي: «سنبدأ في التقدم بطلبات من أجل تقديم رعاية طويلة الأمد لووكر.» لا بد أنه قد بدا علي أنني صدمت، لذا أضافت بسرعة: «ليس عليك أن تتخذ هذا القرار الآن، بل فكر فيه بترو.»

على أي حال يستغرق أي طلب مثل هذا سنوات حتى يقبل. ولدهشتي، فمجرد حقيقة أن ووكر يستطيع الحركة ويعتمد على الآخرين في قضاء احتياجاته يجعل منه حالة معقدة. هناك دور لرعاية الأطفال الذين يعانون من ضعف بدني شديد، ولكن قد يتحرك ووكر هنا وهناك ويغلق أجهزة تنفسهم، وذلك من باب المرح الذي يشعر به بالضغط على الأزرار. ثم هناك دور أخرى للأطفال ذوي الإعاقة العقلية الشديدة، ولكنهم لا يمكنهم التعامل مع حالة الضعف البدني التي يعاني منها ووكر، ومرحلته العمرية.

نامعلوم صفحہ