كانت جوانا أفضل مني في هذا الموضوع: سمحت للآخرين بالاعتناء به، والتجول والجلوس معه، وبدا أنها شعرت أن هذا واجبهم، حقنا عليهم، في حين كنت بالفعل أسرع لآخذه من بين أيديهم، فأنا لا أريد لأحد أن يرفضه؛ لذا حاولت أن أحميه من الرفض من البداية، فأنا أحميه بهذه الطريقة؛ فلم أكن لأسمح لأحد بأن يجرحه، لأن فيه ما يكفي؛ لذا أحاول أن أغلف براءته بوجودي المستمر معه لحمايته من أي شيء، حتى من رفضه من قبل الآخرين. فنحن معا، أنا وهو، ولا يعنينا الآخرون. يمكنك أن تهاجمني كما تشاء، ولكنك لن تستطيع الوصول إليه والمساس به بأي شكل. الأمر يشبه حالك عندما تتعرض لهجوم شديد: فأنت تختبئ، وتحتمي بمكان ما، وتمكث حتى يتوقف الهجوم، وهذا أقل ما يمكن أن أفعله كوالده، وكنت على الأقل أفعل ذلك.

لهذا كنا نأخذه معنا، في الطائرات وفي السيارة. كان التعامل معه في السيارة أسهل: كان هايلي وأولجا وووكر يجلسون في المقعد الخلفي، وأنا وجوانا في الأمام، وكنا نقسم كل ما نحتاجه إلى قسمين: الأشياء التي يمكن أن نحزمها ونضعها في شنطة السيارة، والمتعلقات التي يجب أن تكون قريبة منا، من أجل ووكر. وتشمل هذه المتعلقات: عربة الأطفال، وعلى الأقل عبوة واحدة كبيرة تحوي 36 حفاض أطفال، وعلبة أو اثنتين من اللبن الصناعي الذي يستخدمه، ومبرد كولمان صغيرا للأدوية، وطاقمين من الملابس وصدريات أطفال ومناديل عنق في حقيبة كبيرة واحدة (لأن لعابه كان يسيل وكان يتقيأ) من أجل الرحلة ذاتها، وحقيبة من اللعب وأدوات التسلية. هذا بخلاف الحقائب الأخرى والسرير/قفص اللعب الذي يمكن طيه. وإذا كنا في السيارة، فيمكننا أن نأخذ أشياء أكثر بالطبع؛ صندوقا آخر من اللعب و«وثابة» بلاستيكية، وهي عبارة عن شيء غريب بلاستيكي للتأرجح لونه أصفر وأخضر وأرجواني، وبه مقعد قماش معلق في المنتصف، حيث يمكنه الجلوس أو دفع نفسه للأمام في الحجرة. كان يحب هذا الشيء الغريب. كانت جوانا تسأله: «هل تحب القفز؟» كان يبتسم ابتسامة عريضة ثم يقفز كثيرا.

كنا نأخذه معنا أيضا في الرحلات الجوية، ولكن القيام بهذا كان أمرا صعبا حقا، وهذا نوع من السفر الصعب الذي كنا نقوم به فقط لنرى جوان وجيك - أم جوانا وزوج أمها - في بنسلفانيا من أجل الاحتفال بأعياد الكريسماس (كنا نضع قفص لعب ووكر بين السريرين المتشابهين في حجرة الضيوف شديدة التدفئة، مع فتح النوافذ على مصراعيها حتى في فصل الشتاء، ونتولى رعايته معا بالليل، ونحاول أن نسكته حتى لا نوقظ الآخرين)، وكنا نذهب أيضا إلى فلوريدا لزيارة منتجع والت ديزني العالمي. (اشترى جيك، وهو كاثوليكي مخلص، صكوك غفران باسم ووكر، وتوسل إلى بادري بيو، الممثل المحلي للقديسين.) ولم نكن ندري قط إن كانت أذن ووكر ستستجيب وتجعله يصرخ بأعلى صوته، أو كونه في الطيارة سيجعله يصاب بالجنون (وتجعلنا نحن أيضا)، أو إن كان بدلا من ذلك سينام أو يرقد في المقعد ويحملق من النافذة في السحاب، وقد انطبعت على وجهه ابتسامة. لم نكن ندري قط ذلك.

في الظروف الطارئة، كنا نستعين بجليسات أطفال، فحين تكون أولجا غير موجودة أو في إجازة، كما في ليلة رأس السنة والأعياد الكبيرة، كنا نستأجر جليسة أطفال من وكالات الرعاية المؤقتة المتخصصة في رعاية الأطفال المعاقين. كن جليسات أطفال ممتازات، وفي الغالب هادئات جدا، ولكن حتى تقابلهن أو تعرف مع من تتعامل، فالأمر يشبه قليلا ترك طفلك مع حيوان لافقاري مستأجر . أقصد ، من يمكن أن يكون متاحا لرعاية أطفال في ليلة رأس السنة؟ كان كثير منهن أشخاصا غريبي الأطوار. كان يصل شخص غريب، امرأة عملاقة عرجاء خجولة بشكل طبيعي عند الباب، وكنت أتظاهر أن أمرا طبيعيا جدا في العالم أن أسلم ابني المعاق (وغالبا ابنتي) لشخص غريب لمدة ست ساعات: «آه، أهلا، أيها الكائن الغريب، كيف حالك؟ تشرفنا، تفضلي، أنا إين.»

وزمجرة مرعبة من الكائن الغريب تكون هي الرد الوحيد. «أقدم لك ... ووكر! هل يمكن أن تقول أهلا، يا ووكر؟» بالطبع أعلم أنه لا يستطيع أن يقول أهلا، ولكن ماذا كان من المفترض مني أن أقول؟ «هنا، يبدو أنكما متلائمان جدا.» بدلا من ذلك، كنت أقول الشيء الوحيد الذي كنت أستطيع قوله: «دعيني أرك حجرته.»

بعد ذلك، كنا نبدأ الشرح المعتاد لروتين ووكر؛ هذا طعامه، وملابسه، وحفاضاته، وحجرة تبديل الملابس، وحجرته، وحجرة اللعب، وسريره. ثم هاك الروتين نفسه: يأخذ هذه الحقنة في ذلك الوقت، و4 سنتيمترات مكعبة من هذا في ذلك الوقت، ثم علبتين من اللبن الصناعي كل أربع ساعات، وتعطينه إياها هكذا، رابطة هذا الشيء بذلك الشيء، وهذه الأداة في تلك الفتحة، وهكذا.

كنا نقول: «تعرف هايلي كل تلك الأمور.» مشيرين إلى ابنتنا المحبوبة البالغة من العمر أربع سنوات، كان الأمر أشبه قليلا بمحاولة شرح نظام سباكة منزل معقد كبير في خمس دقائق قبل أن نطير مسرعين خارج الباب، بالطبع كنا «نريد» أن نطير مسرعين خارج الباب.

بعد ذلك تفرغ المرأة الغريبة ... محتويات حقيبتها. حقيبتها؟ دائما ما كان هؤلاء الجليسات يحملن حقيبة سفر صغيرة بها أشياء غريبة؛ بخاخات وأجهزة استنشاق (خاصة بهن)، وزجاجة كريم لليد، ووجبات خفيفة (بما في ذلك في إحدى المرات رغيف خبز بأكمله؛ قالت جوانا: «ماذا ستفعل بعدما نذهب؟ هل ستقوم بنزهة؟») ووجدت إحداهن - والتي جاءت للبيت مرات عديدة - السلالم صعبة الصعود، وعدنا بعد منتصف الليل لنجدها في حجرة المعيشة، وووكر مستيقظ وبحالة جيدة، ودائما مستيقظ تماما. وكانت هايلي تفضل جليسات معينات؛ كالمرأة القاطنة في منطقة المقاطعات الساحلية الكندية التي كانت تحكي قصصا حول الحياة في الريف، وأخريات مثل المرأة التي أصرت على أن تعطيها هايلي كل الحلوى الحمراء الموجودة في كيس حلوى، واحدة تلو الأخرى. كنا نعيش في عالم خاص بنا، عالم من صنع ووكر.

الفصل السادس

لكن دعني أسألك هذا السؤال: هل ما نمر به يختلف عما يمر به أي والد؟ حتى لو كان طفلك طبيعيا كأي طفل، هل حياتنا تختلف حتى الآن عن تجربتك؟ ربما أكثر مشقة؛ نعم، أكثر حدة في أغلب الأحيان، ولكن هل تختلف فعلا في النوع؟

Bilinmeyen sayfa