قبل أن تبلغ جايمي أربع عشرة سنة، اتجهت لانا للعمل ضمن برنامج «هيد ستارت»، وهو برنامج تعليمي قومي معد للأطفال من خلفيات غير مستقرة ومحرومة، وعملت في المدرسة العامة المحلية، وفي أحد الأيام وصلت رسالة من الإدارة بأن هناك طفلة جديدة ستنضم إلى فصلها، وأنها لم تبدأ المشي حتى بلغت سن الرابعة؛ مثل جايمي تماما.

بعد يومين، قابلت لانا البنت الجديدة. قالت لي لانا: «حين دخلت هذه الطفلة إلى الفصل، لم أصدق عيني، وعلى الفور قلت في نفسي: لو كنت عالمة في الوراثة، لقلت: إن هذه الطفلة مصابة بمتلازمة جايمي، متلازمة القلب والوجه والجلد.» في أقرب وقت ممكن، اتصلت لانا بأم البنت وقد شخصت حالتها أيضا بأنها مصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد من قبل نفس طبيب الأطفال الذي شخص حالة جايمي، والذي لم يخطر على باله قط أن ينقل المعلومة للانا. بدلا من ذلك، وفي مصادفة لا يمكن تصورها (لا يوجد نمط جغرافي دال إحصائيا لحدوث حالات الإصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد)، وفي مكان ناء جغرافيا في الولايات المتحدة الأمريكية، دخلت طفلة مصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد إلى فصل امرأة لديها الطفلة الوحيدة المصابة بتلك المتلازمة التي يفصل بينهما آلاف الأميال. واعتبرت لانا أن هذا شيء يشبه المعجزة، من الناحية الإحصائية أو غيرها.

بالنسبة إلى لانا، كانت هذه المصادفة مصدر ارتياح كبير لها. قالت لانا: «هناك شيء قوي ومرض بشأن معرفة سبب كون طفلك على تلك الحال والتواصل مع الأسر الأخرى الذين لديهم طفل مثل طفلك.» وبالرغم من ذلك كانت الطفلة الجديدة أكثر تقدما بكثير من جايمي من ناحية النمو، وخشيت لانا أن أمها قد تتضايق من مقابلة جايمي، وهي شخص أكبر بكثير وتواجه تحديات أكثر صعوبة، مما يعد نذير شؤم للمستقبل.

وكما هو متوقع، لم تعبر قط أم الطفلة الأخرى المصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد عن رغبتها في التواصل معها، وسرعان ما غيرت الأسرة محل إقامتها. قالت لي لانا: «لكني تعاملت مع الطفلة، ورأيت أن هذه حالة متلازمة حقيقية.»

قبل أن تبلغ جايمي الحادية عشرة من عمرها، كانت رعايتها تمثل عبئا كبيرا على لانا وزوجها (خاصة أن لديهما ثلاثة أطفال آخرين)، وذهبت لتعيش في إحدى دور رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة المتميزة في الولايات المتحدة الأمريكية، في أيداهو. قالت لانا: «كان هذا الأمر الأكثر تأثيرا في والأصعب علي في حياتي؛ إذ كان هذا مثل ثقب أحدثته في قلبي، وأرى أنه جزء من الصعوبة التي واجهتني حين فكرت في إعادة محاولة التواصل مع مجتمع متلازمة القلب والوجه والجلد.» وهو ما كان يذكرني باستمرار بأن الآباء الآخرين يعيشون مع أطفالهم المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، ويمكنهم التعامل مع مشكلات المتلازمة.

عاشت جايمي في دار الرعاية لمدة 19 عاما، حتى بلغت سن الثلاثين، وكانت ترى والديها كل عطلة نهاية الأسبوع، بالرغم من أنهما يعيشان في مكان يبعد ثلاث ساعات بالسيارة. لكن قبل عام من التواصل مع لانا، مرضت جايمي؛ أصيبت بخليط معقد من الالتهاب الرئوي الإنتاني والوذمة اللمفاوية طرحها على فراش الموت لأربعة أشهر في وحدة العناية المركزة، وحين تعافت في النهاية، أخرجها لانا ومايك - وقد بلغا من العمر حينها 61 عاما و62 عاما على التوالي - من دار الرعاية، وعادا بها إلى البيت لتعيش معهما، بمساعدة اثنتين من مقدمات الرعاية اللتين تعملان بدوام كامل، وتدفع لهما الدولة ومايك من أرباحه من شركة التأمين. قالت لي لانا: «في عنبر الرعاية المركزة، بدا الأمر لي تقريبا كما لو أني أنظر إلى شخص غريب، وأظن أني لم أحب هذا الشعور.» أرادت أن تحمي ابنتها. وفي وحدة العناية المركزة، أعطوا جايمي كمية من المورفين تكفي لتخدير شخص يزن 225 رطلا ليوم كامل، ولكن مفعول المورفين انتهى بعد ساعتين؛ لذا خلعت أنابيب المحاليل الطبية. كانت تبلغ من الطول أربع أقدام وتسع بوصات وتزن 96 رطلا، ولم تستطع الكلام ولم تتدرب تدريبا كاملا على استعمال الحمام، ولكن كانت تمتلك إرادة حديدية.

أعطت عودة جايمي بعد عقدين من الزمن تقريبا في دار رعاية لانا نظرة جديدة. قالت لي: «لم أعد أعيش حياتي من منطلق الخوف كذي قبل.» والآن جايمي في البيت طوال الوقت، وأدرك مايك ولانا أنها تفهم أكثر مما كانا يظنان؛ فلديها إشارات مفضلة لكلماتها المفضلة، ك «حذاء» و«أكثر». ولا يدري أحد السبب لكن يبدو أن هاتين الكلمتين هما المفهومان الأكثر إشباعا في حياتها الغريبة، شيء ترتديه كل يوم، وشيء ترغب فيه. قالت لانا: «تحصل على نتائج كثيرة جدا من إشارة «أكثر»!» وجايمي - التي لديها «عقلية» (كما تطلق عليها لانا) شخص يبلغ من العمر من 18 شهرا إلى عامين - تحب الرجال، «ففي الكنيسة مثلا، عندما ترى شابا حسن المظهر يعجبها، أو رجلا أكبر سنا، تجري نحوه وتمسك بذراعه وتقهقه.» كانت جايمي تبلغ من العمر 33 عاما عندما حكت لي أمها هذه القصة.

لكن لانا لا تمانع في هذا. وقالت: «أشعر الآن بأنني أصبحت الشخص الذي طالما أردت أن أكون في الحياة؛ فأنا أتعامل مع الأطفال الصغار، وتعلمت الصبر والتعاطف للتواصل مع الناس بغض النظر عن شكلهم، وكان كل هذا بسبب جايمي.» وتوقفت برهة تفكر ثم واصلت الحديث. هي مورمونية مخلصة، وأخذت تتحدث عما يطلق عليه أعضاء طائفتها «الخلود في الحياة الآخرة»، والجنة وعدالة الرب. «يوما ما ، سيكون لها جسم كامل وعقل كامل.»

من منا لا يريد الإيمان بذلك؟ فجايمي امرأة كبيرة بعقل طفل، غيرت حياة لانا بالرغم من أنها عاشت حياتها سعيدة من دونها، وقد بدأ هذا التغيير - كما تتذكر لانا - يوم دخلت عليها في الفصل طفلة أخرى مصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد. قالت: «بالنسبة إلي، كان هذا اللقاء مهما جدا.»

باعتباري ملحدا تقليديا إلى حد ما، لم ترق لي فكرة الخلود وبعض الكلمات مثل «معجزة»، ولكن يبدو أنها تقوم بدور مهم في حياة كثير من الناس الذين يتولون رعاية أطفال من ذوي الإعاقة، وهم يجدون في فكرة أن الرب اشتملهم بعنايته سبيلا لاستيعاب ذلك العبء الذي ألقي على كاهلهم.

Неизвестная страница