Мальчик на лице луны: путешествие отца в жизнь его инвалидного сына
الصبي في وجه القمر: رحلة استكشاف أب لحياة ابنه المعاق
Жанры
قالت العرافة: «ستغير مساره، ولكن مساره محدد. وعليه أن يسير فيه.» ثم سألتها: لماذا يؤذي نفسه، لماذا يضرب نفسه؟ فردت العرافة بأنه يحاول أن يجد شكل انعكاسه في البئر.»
أردت أن أرقد على أرضية المكان.
قالت جوانا: «كان الأمر يمثل مصدر راحة كبيرة لي؛ لأنه لأول مرة، المرة الوحيدة، لا يحاول أحد علاجه، فهم فقط كانوا يحاولون وصفه، ولا يوجد حكم عليه أو خوف، وهذا أمر مقبول جدا، وأرى أن هذا كان يعد نقطة تحول بالنسبة إلي؛ فبدلا من محاولة علاج ووكر أو تحسين حالته أو تشخيصها أو البحث عن أسبابها، كان الأمر يقتصر فقط على تحديد من هو وما هدفه في الحياة، وهذا هو ما يفعله. لم يكن الأمر نصرا أو مأساة، لقد كان كما كان.»
عم الصمت. قالت كاثرين: «حسنا، إذا كنت قد علمت أنه كبير السن، فما كنت قد سمحت له بالنظر في فتحة بلوزتي كل هذه المرات التي كان يتسلل فيها إلى حجري. لقد اتضح أنه رجل عجوز سافل.»
ترد عليها تيكا: «بل عرافة عجوز سافلة.»
الفصل الثامن
في الصيف الذي بلغ فيه ووكر الحادية عشرة، وهو يعيش في دار الرعاية، قررت ركوب سيارتي والسير بها، شعرت أني مدفوع - بالرغم من أن منجذب قد تكون أدق، فإنها قد تبدو غريبة - لكي أجد بعض الأشخاص الآخرين المصابين بنفس حالته في هذا العالم. يوجد مائة مثله فقط، وهم منتشرون في كل أنحاء العالم: أستراليا والدنمارك وبريطانيا واليابان والولايات المتحدة الأمريكية، وأقرب حالة كندية سمعت عنها تبعد ألف ميل في ساسكاتشون. عندما أفكر في هذا الأمر الآن، أرى أن دافعي كان التعلق بولدي، حتى ولو كنا قد سمحنا له بالانتقال لدار للرعاية.
أولى محطاتي كانت كاليفورنيا، واستغرق الأمر أسبوعين. لم تكن جوانا تمانع غيابي؛ فلم تقف قط في طريقي حين أحاول العمل على الاقتراب أكثر من ووكر، وكان ذلك الأمر المعتاد، منذ الأيام الأولى حين كان صغيرا وكانت تشعر بالخوف، وتحملته عنها في تلك الأيام الصعبة، حتى بدأت تحبه، وهذا ما أعطاني سعة من الوقت، أو ربما، كما قالت في إحدى الأمسيات: «أنظر لووكر كووكر، وإذا رأيت أطفالا آخرين مثله، فسأراه كطفل مصاب بمتلازمة.» كانت تفضل أن تراه باعتباره الوحيد من نوعه، وكنت أريد له أن يكون مثل غيره في العالم؛ أو العكس بالعكس، بالرغم من أنني لم أكن أدرك هذا في حينه. ***
من الصعب نسيان إيميلي سانتا كروز. كانت أول شخص مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد - بخلاف ووكر - أشاهده في حياتي.
كان عمرها تسع سنوات، وكانت في أحضان أمها مولي، في شرفة بيتهم المطلي باللونين الأبيض والأزرق في أرويو جراند، في منتصف الطريق إلى ساحل كاليفورنيا. وتقع أرويو جراند حيث تنحدر المزارع الصناعية لوادي ساليناس الجاف الحار إلى الساحل الأكثر برودة والمحيط الهادئ. والوصول إلى هناك كان مثل الدخول إلى جو جديد أكثر رحمة.
Неизвестная страница