يذكرني هذا المأزق بتجربة قرأت عنها قبل ذلك. وضعت فئران في صندوق سكينر، ثم تمت كهربة أرضية الصندوق، والطريقة الوحيدة التي يتمكن بها الفأر من الهرب من الصدمة الكهربائية هي القفز إلى منصة عالية، لكن للأسف، أي فأر يستخدم المنصة كان يعاقب بتوجيه تيار حاد من الهواء البارد جدا مباشرة إلى فتحة شرجه؛ وهو شيء لا يحبه الفئران على ما يبدو، وبدأ يظهر سريعا على الفئران التي تعرضت لهذا المأزق الذي لا مفر منه سلوك فصامي تقليدي. أدرك جيدا شعور الفئران.

قبل أن يبلغ ووكر سن التاسعة، كان وزنه يقترب من 65 رطلا، وكان يزداد حجما، بينما نتقدم نحن في العمر. كنت أبلغ من العمر 50 عاما، وجوانا 41 عاما، وفجأة أصبحت هايلي مراهقة. إن حمل ووكر إلى الطابق العلوي مثل سحب حقيبة مصنوعة من القماش بها كرات حديدية، ويتمركز كل الثقل في القاع. بدأ النوم لثلاث ساعات كل ليلة ولمدة أربع ليال متصلة يؤثر على صحتي، وأصبح الصداع النصفي العيني مظهرا جديدا في حياتي. إلى متى يمكن أن يستمر هذا الوضع؟ ويبدو أن اليأس يحل علينا من وقت لآخر، خاصة عندما تتدهور حالة ووكر.

ظللت أتابع أخبار دور الرعاية المعروفة ومراكز المساعدة الموثوق بها المخصصة للمعاقين عقليا؛ لكن في كل مرة أتواصل مع أحدها، تفشل المحاولة بحجج مختلفة؛ كعدم وجود مكان شاغر ، أو عدم وجود تمويل، أو كون المكان غير مناسب للأولاد الصغار. ولإحدى المؤسسات المشهورة الخاصة بالمعاقين عقليا التي تقع في شمال المدينة؛ قائمة انتظار لعشرين عاما ولا تقبل الأطفال. انضممت إلى الرابطة المحلية المعنية برعاية المعاقين عقليا وذويهم، على أمل أن أتودد بنفسي إلى المنظمين وأجد مكانا لووكر في وقت مبكر. بدلا من ذلك، أبلغني المنظمون أن متوسط سن المتقدم لأماكن الرعاية في شبكة المدينة 40 عاما للشخص المصاب بمتلازمة داون وأن يكون والداه من كبار السن وبحاجة كبيرة إلى أماكن بدور رعاية. انصرفت من هذا الحوار مدركا أنه لا يزال أمامنا طريق طويل لنخوضه في المستقبل. لا عجب أننا أردنا أن نبقي ووكر معنا؛ فالمشهد خارج جدران بيتنا، في عالم أماكن الرعاية العامة للمعاقين أشد الإعاقة، يبدو مثل رواية لزولا.

عشنا في هذه الحالة اليائسة لسنوات. حينما كان ووكر عمره سنتان - خلال الأيام البائسة التي بدأ يلكم فيها نفسه - عرفني صديق له ابنة معاقة برجل قيل لي: إنه يمكن أن يحل مشاكلي، كان يعمل محاميا للمعاقين. لقد سمعت عن هؤلاء الناس: فهم أشبه بالمخلوقات الأسطورية التي يتحدث الناس عنهم كثيرا ولكن نادرا ما يراهم أحد. كان المحامي أشبه بالمدير والوكيل الخاص؛ شخص يتولى قضايا محددة (ولكن ليس أي قضية)، ويتدخل نيابة عن الشخص الذي يوكله في بيروقراطية الإجراءات المعقدة والكبيرة المتعلقة بذوي الاحتياجات الخاصة. كان هذا المحامي يساعد الأسر في تحديد ما يحتاجون، ووضع الخطة المناسبة لهم للهجوم على المنظومة البيروقراطية، ثم يضغط من أجل الحصول على الرعاية والدعم والمال. وفي الغالب يعمل المحامون مقابل مرتب من جمعيات الخدمة الاجتماعية، والتي هي في العادة مؤسسات لا تهدف إلى الربح وتمولها جمعيات خيرية ومنح حكومية.

قبل أن أقابل المحامي، تصورت أن هناك نظاما حكوميا عاما تسير من خلاله كل قضية من قضايا الإعاقة. كنت مخطئا؛ إذ قال لي المحامي: «كل واحد يتصرف بما يناسبه.» كان هذا المحامي في الثلاثينيات من عمره، ويرتدي بذلة ورابطة عنق، وأضاف: «ما تحصل عليه، يمكن ألا يحصل عليه غيرك.» وأخبرني عن أطفال التحقوا بعد عناء بدور رعاية لذوي الاحتياجات الخاصة، وآخرين لديهم شققهم ويدفعون مليون دولار سنويا لفريق الدعم؛ فالأمر يعتمد على: كيف يطلب الفرد وممن يطلب وكيف يساوم؟ ثم أضاف: «لكن لووكر احتياجات كثيرة، وهذا جيد.»

والحكمة أن تنتظر حتى تحصل على ما تريد؛ لأنك إذا حصلت على القليل من الحكومة، فمن الصعب أن تحصل على المزيد. على الجانب الآخر، إذا حصل طفلك على مكان ما في دار محترمة ورفضت ذلك، فستعود إلى ذيل قائمة الانتظار. إن محصلة هذا التفاوض أشبه بلعبة غير عادلة، يصعب التنبؤ بنتائجها؛ مما يجعل والدي الطفل المعاق قلقين وطماعين في الوقت نفسه، وممتنين أشد الامتنان لأي شيء يحصلان عليه في النهاية. وبدأت أشكال جديدة وأكثر غرابة للشعور بالذنب تهاجمني. فإذا عاش ووكر طوال الوقت في مكان رعاية جيد، فستصل التكلفة إلى 200 ألف دولار أمريكي على الأقل سنويا، ولو عاش إلى سن الخمسين، فسيكون إجمالي التكلفة 8 ملايين دولار أمريكي. ليس معي 8 ملايين دولار، ولكن كان يعيش 8 ملايين نسمة في تورونتو، المقاطعة الكندية التي أعيش فيها. هل هذا يعني أن ووكر يستحق أن يحصل من كل شخص منهم على دولار؟ كانت هذه الحسابات تشغل ذهني بالليل.

كان المحامي على دراية بكل تفاصيل عالم الخدمات الاجتماعية، وبنهاية الساعة والنصف التي قضيناها معا، اقتنعت أنه عبقري، وقلت له ذلك. قلت له وأنا أرفع ناصية شعري: «أريد منك أن تمثل ووكر، إذا كان بإمكانك هذا، وأردت هذا، وكان لديك متسع لعميل آخر.»

قال: «يشرفني ذلك ... هو بحاجة إلى محام، لكن هناك أمر واحد فقط: سأترك مجال المحاماة، وسأعمل لدى الوزارة.» بدا الأمر كما لو أن جدران الحجرة تتساقط فجأة. فقد تولت السلطة حكومة جديدة من حزب المحافظين، وقدرت وكالات الخدمة الاجتماعية بالمقاطعة أنها بحاجة إلى أحد موظفيها المتمرسين في جهاز التمويل. ومرت عشر سنوات تقريبا حتى قابلت شخصا مثله. •••

فيما يلي جزء من دفتر ملاحظاتي:

25 نوفمبر عام 2003

Неизвестная страница