في السنوات الأولى، بعد تشخيص حالة ووكر للمرة الأولى بأنها متلازمة القلب والوجه والجلد وقت أن كان عمره سبعة أشهر، والعدد المقدر من البشر الذين يصابون بهذه المتلازمة يتغير في كل مرة نزور فيها الطبيب. وما زال المجال الطبي - على الأقل العدد القليل من الأطباء الذين درسوا تلك المتلازمة، أو الذين يعرفون ماهيتها - يتعلم المزيد عن هذه المتلازمة مثلنا. ولا يدل الاسم على أي شيء إلا على خليط من أبرز أعراض المتلازمة: القلب؛ النفخات القلبية الدائمة والتشوهات وتضخم القلب. والوجه؛ تشوه الوجه وهو من أبرز الأعراض، فهناك بروز بالجبهة وتباعد بين العينين. والجلد؛ مشكلات جلدية كثيرة. في المرة الأولى التي وصف اختصاصي علم الوراثة المتلازمة لي، قال: إن هناك ثمانية أطفال آخرين في العالم يعانون منها. ثمانية! هذا مستحيل! لقد انتقلنا بالتأكيد إلى مجرة مجهولة.

لكن خلال عام، بعدما بدأ الأطباء مراجعة المصادر الطبية بحثا عن معلومات تخص هذه المتلازمة، أبلغوني بأنه توجد 20 حالة؛ إذ ظهرت حالات جديدة في إيطاليا، ثم زادت إلى 40 حالة. (جعلتني سرعة زيادة الأرقام أسخر من الأطباء؛ فهم أطباء متخصصون، وبالتأكيد من المفترض أن يعرفوا أكثر مما نعرف.) وظهرت أكثر من 100 حالة لهذه المتلازمة منذ اكتشافها لأول مرة في ثلاثة أشخاص والإعلان عنها بصورة علنية في عام 1979، وهناك بعض التقديرات توصلها إلى 300 حالة. ويعد كل شيء حول المتلازمة لغزا وغير معروف، وقبل عام 1986 لم يكن لها اسم محدد. تراوحت الأعراض بشدة من حيث حدتها ونوعها، (ويرى بعض الباحثين أنه ربما يوجد هناك آلاف من المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد، ولكن لديهم أعراض أقل حدة مما يجعل المتلازمة لا يمكن ملاحظتها.) يضرب بعض الأطفال المصابين بهذه المتلازمة أنفسهم، ولكن الأكثرية لا يفعلون ذلك، يستطيع البعض التحدث أو الإشارة، وقليل منهم فقط متأخرون عقليا، ودرجة التأخر تراوحت من البسيطة إلى الشديدة، وتراوحت العيوب بالقلب من الخطيرة إلى غير الخطيرة على الإطلاق. (يعاني ووكر من نفخات قلبية بسيطة.) وكان جلدهم يعاني غالبا من حساسية اللمس، لدرجة الألم الشديد. ومثل كثير من الأطفال المصابين بتلك المتلازمة، كان ووكر لا يستطيع مضغ الطعام أو بلعه بسهولة، ولا يستطيع التحدث، وكان بصره وسمعه ضعيفين (عصباه البصريان ضيقان، أحدهما أضيق من الآخر، وقنوات الأذن الضعيفة معرضة للعدوى بصفة مستمرة)، وكان نحيلا وضعيف الجسم؛ أي كان لديه «نقص في توتر عضلاته»، إذا استخدمت المصطلحات الطبية.

مثل كل الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد تقريبا، لم يكن عنده أي حواجب، وكان لديه شعر مجعد متناثر، وجبهة بارزة، وعينان متباعدتان الواحدة عن الأخرى، وأذنان منخفضتا الموضع، وشخصية متنوعة جذابة غالبا. يزداد ظهور أعراض تلك المتلازمة، وتصبح أكثر «شذوذا» كلما كبر في السن. افترضت أن ولدي الصغير مثال متوسط للحالة، وظهر أني كنت مخطئا؛ فقد اتضح أن لا وجود للحالة المتوسطة في هذه المتلازمة.

كما لم تتغير هذه الأعراض؛ فاليوم وهو في سن الثالثة عشرة - يصيبني الرعب حتى وأنا أكتب هذه الكلمات - يتراوح عمره من الناحية العقلية والجسمية ما بين سنة وثلاث سنوات تقريبا. من الناحية الجسدية، هو أفضل من كثير من الأطفال المصابين بتلك المتلازمة (لا تصيبه نوبات مرضية على نحو متكرر، وليست عنده قرحة في الأمعاء)؛ أما من الناحية المعرفية، فهو أقل من نظرائه. يمكن أن يعيش إلى فترة منتصف العمر. هل هذا حظ سعيد أم سيئ؟

ما عدا تفاصيل وراثية قليلة مكتشفة حديثا، كان هذا - ولا يزال - مبلغ علم الطب بشأن متلازمة القلب والوجه والجلد؛ فهي لم تدرس على نطاق واسع مثل التوحد، ويعرف معظم آباء الأطفال المصابين بتلك المتلازمة عن هذا المرض أكثر مما يعرفه الأطباء الذين يعالجون أطفالهم. وليس مجتمع المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد كبيرا ولا قويا سياسيا مثل مجتمع متلازمة داون، التي يعاني منها أكثر من 350 ألف شخص في أمريكا الشمالية، وهي التي تصيب طفلا واحدا من بين كل 800 مولود. أما متلازمة القلب والوجه والجلد فلا تظهر غالبا في أكثر من حالة بين كل 300 ألف مولود، بل ربما حالة واحدة في المليون. ووصف مكتب أبحاث الأمراض النادرة التابع للمعاهد القومية للصحة الأمريكية متلازمة القلب والوجه والجلد بأنها «نادرة للغاية»؛ مما يضعها على أقصى طرف الخط الإحصائي، جنبا إلى جنب مع حالات الاضطراب الوراثي مثل متلازمة شدياق-هيجاشي، وهي عبارة عن اضطراب نزفي يسببه خلل في الصفائح الدموية واختلالات في كرات الدم البيضاء. ولم تكن هناك سوى 200 حالة معروفة من حالات متلازمة شدياق-هيجاشي، وهذا - جزئيا - يرجع إلى أن الذين يولدون بها نادرا ما يبقون على قيد الحياة.

تعد تربية ووكر مثل طرح علامة استفهام؛ فكثيرا ما كنت أريد أن أخبر أحد الأشخاص بالقصة، وكيف كانت المغامرة التي خضتها في هذا الشأن وماذا كانت تفاصيلها، وما لاحظته حين لم أكن أتحرك في الظلام. ولكن من يستطيع أن يتفهم مثل هذه الحالة الإنسانية الشاذة، هذا الجانب الغريب والنادر من الوجود الذي وجدنا أنفسنا فجأة فيه؟ وقد مر أحد عشر عاما قبل أن أقابل شخصا كهذا.

الفصل الثاني

في وقت مبكر علمت أن ابني يمكن أن يحسن من مزاجي العام عندما أستجيب لاحتياجاته العاطفية غير المعتادة، فعلى مدار أيام كثيرة وحتى الآن، النظام كالآتي:

أصل إلى البيت متعبا من العمل (ربما لأني كنت مستيقظا معه الليلة الماضية)، بل ومحبطا؛ فلم تفشل إحدى السفن الخاصة بعملي في الوصول فقط، ولكن اتضح أيضا أنها لم تبحر على الإطلاق! وبينما ضوء النهار يتلاشى، يلعب ووكر مع أولجا، وهي مربيته منذ ولادته، واسم عائلتها دي فيرا، ولكننا نناديها دائما بأولجا، وإذا لم تكن قد عادت معه من المشي خارج المنزل الذي يستغرق ثلاث ساعات (هو يحب الخروج) وحممته، أستطيع أن أقوم أنا بذلك. اعتدت القيام بذلك يوما بعد الآخر، حين كان معنا طوال الوقت، فتحميمه يعيد الروح إلى نفسي.

أحممه، آخذه من أولجا في الدور السفلي (يتبعها بانتظام من المطبخ إلى حجرة غسيل الملابس في القبو، ثم إلى المطبخ، وهو يقوم من حين لآخر بجولات ذاتية التوجيه لحجرة المعيشة وحجرة الطعام والبيانو والردهة الأمامية وسلالم منزلنا الضيق في المدينة؛ ولمدة طويلة، حتى بلوغه سن السادسة، كانت السلالم مكان تسكعه المفضل)، وبحماسة أحرره من ملابسه (أفك الأزرار والسحاب وأحل المشكلة الهندسية الخاصة باستخراج ذراعيه المتيبستين من كمي ملابسه، وجعله يقف على قدميه، ومنعه من السقوط على الأرض بينما أنحني لخلع حذائه، متمنيا لو أننا كنا قد اشترينا حذاء بلاصقة فيلكرو بدلا من الحذاء الذي برباط)، ثم أفك الحفاض وأنحيه جانبا وأنظف ووكر إذا استدعى الأمر. والآن بعد أن انتهيت من ذلك، أرفعه وأضعه في حوض الاستحمام وأراقبه مثل مراقبة حركة السفن حتى لا يغطس في الماء، بينما أخلع ملابسي في لحظة وأقفز معه في حوض الاستحمام.

Неизвестная страница