قال فيرجس: «أرى أن هناك عاقبة أمام حياتنا المهنية؛ فلم يتمكن أي منا أن يغير عمله، ويحصل على تعليم أكثر. حاولت بالتأكيد تحسين مسار حياتي المهنية، ولكني لم أستطع العمل لمدة 70 ساعة في الأسبوع.»

انضمت برنيس إلى الحوار قائلة: «ولا نضحك كثيرا في هذا المنزل. صحيح أن ولدينا يضحكان، ولكنهما ليسا سعيدين. يبلغ أحدهما من العمر 20 عاما والآخر 22 عاما. وحين كانا في عمر 18 عاما، كانا يغيران حفاضات الحيض لميليسا. أي فتى يبلغ 18 عاما يمكن أن يفعل ذلك؟ على الأقل أعلن أحد أخويها علانية أنه لا يخطط لإنجاب أطفال؛ فقد حدد بالفعل مسار حياته بهذه الطريقة، مع أخته.»

في الخلفية كنت أسمع ميليسا تئن قليلا، وتساءلت في نفسي إذا كان قد أصابها الحرج.

قالت برنيس لابنتها مشيرة إلى أخويها: «نعم، هما ليسا هنا، وليسا على وشك المجيء.»

ثم قال فيرجس: «يرى نظامنا في المقاطعة أنه حين يكون لديك طفل معاق، فعلى أسرتك أن تتولى المسئولية، فهم يصعبون الحصول على أي دعم مادي، ودائما ما يكون للآباء أو الأطفال المعاقين طلبات، فترد الحكومة: «حسنا، لا يمكننا تلبية جميع طلبات كل فرد.» في رأيي إن نظام الدعم بالكامل متشابك مع نظام الرعاية الاجتماعية.» إن السبب في إعاقة ميليسا هو سلسلة من الجينات المعيبة، ولكن يرى فيرجس أن الناس تتشكك في تكلفة رعاية المعاقين مثلما يتشككون في تقديم الرعاية الاجتماعية للعاطلين والفقراء، وكان الأمر يبدو كما لو أن بعض الناس يرون، بما في ذلك الحكومة (بما أنها تصعب الحصول على الدعم النقدي)، أنه يمكن أن يتوافر لفيرجس الوقت أو الرغبة، وسط جحيم رعاية طفل معاق، في محاولة استغلال هذه الإعاقة في الاحتيال على الحكومة ودافعي الضرائب.

لم ينجح البديل الذي وفرته حكومة الولاية - الذي يقوم على الاعتماد في رعاية الأطفال المعاقين على العائلات الممتدة، وعائلة ماكان واحدة من هذه العائلات الممتدة؛ إذ تتكون من 44 عضوا من طرف برنيس، و8 أعضاء من طرف فيرجس، ولم يعرض أحد منهم على الإطلاق أخذ ميليسا في عطلة نهاية الأسبوع. وبغض النظر عن شعور المرء حيال ذلك (بدت برنيس غاضبة قليلا: «لم يقدموا أي مساعدة خلال 21 عاما».) ليس هذا أساسا لسياسة عامة. قال فيرجس: «على الحكومة أن تلبي ما تحتاجه أسرتك، فالعدل ليس معناه المساواة بين الجميع؛ فلكل شخص احتياجات مختلفة.»

مع ذلك، فالتوازن الدقيق بين ما يمكن أن تطلبه وما تستحقه، ومقدار استحقاقك له، كان دائما من أولويات عائلة ماكان . لم توافق حكومة كولومبيا البريطانية على أن تدفع لاثنين من موظفي الرعاية اليومية للعيش مع عائلة ماكان، إلا بعد توسل فيرجس وبرنيس إليها وتملقهما لمسئوليها، وذلك لفترة طويلة. وقد جربا ذلك الأمر لبعض الوقت، ولكن في أحد الأيام وصلت برنيس إلى البيت لتجد أن الأثاث قد تغير ترتيبه، وفي مساء يوم آخر اكتشفت أن موظفي الرعاية قد حلقا شعر رأس ميليسا القليل حتى لا تكون لافتة للنظر. وحين أخبرتني برنيس بهذه الحكايات، حتى أنا تعجبت أنها لم تطلب المزيد؛ فلديها طفل معاق إعاقة شديدة، والحكومة كانت تريد أن تدفع لمساعد خارجي للإقامة في منزلهم لرعاية هذه الطفلة: شيء أفضل من لا شيء. ربما يجدر بها إظهار بعض الامتنان! ولكن كلما أفكر في هذا الأمر، تبدو الحجة ضعيفة؛ إذ كيف يمكن أن يعتبر أحد تحمل الحكومة لتكلفة حضور شخص غريب متسلط إلى منزلك لرعاية ابنك منحة تحت أي ظرف؟

كانت ميليسا حالة شاذة، حالة شاذة مقلقة، والحالات الشاذة المقلقة لا تجيد البيروقراطيات السياسية التعامل معها. يمثل المعاقون تحديا لشعور الشخص الراسخ بالنظام: فهم يخيفوننا، إن لم يكن بوجوههم، فبحاجتهم الواضحة؛ فهم يطلبون منا أن نكون أكبر مما نتصور أن نكون. وتعد طبيعة إعاقة ميليسا في حد ذاتها مشكلة لا يمكن علاجها، وعلامة على الضعف والفشل، لا يوجد حل واحد دائم يصلح للجميع، مهما حاولت البيروقراطية أن تكون عملية وكريمة. مسئولو الرعاية اليومية! التمويل حسب القدم المربعة لكل مؤسسة! دور رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة! كل هذه الأفكار جيدة، وكلها مكتوب عليها الفشل، حتما، بالنسبة إلى شخص ما. بالطبع أردنا كلنا حلولا، البيروقراطيات والآباء على حد سواء؛ أردنا كلنا أن نحرر أنفسنا من مواجهة الحقيقة الأكثر سوءا، وهي أن كل إعاقة هي حالة شخصية وفريدة، وربما «غير قابلة للعلاج».

ووكر حقيقة، وسيكون على ما هو عليه طيلة حياته؛ فهو يمثل أشياء كثيرة لي، ليس أقلها أنه يذكرني بضعفي وخوفي. يمكنني الاعتراف بإخفاقاتي، في داخل عقلي، ولكن لا تستطيع البيروقراطية الاعتراف بإخفاقها؛ لذا بدلا من ذلك يصبح الحل الذي تقدمه البيروقراطية هو الحل الأوحد، الذي يطبق دون نظر لخصوصية الحالات. هذا هو التاريخ الذي لا مفر منه للتأخر العقلي والمرض النفسي على السواء. بعد خمسين عاما على تأليف فيليب بينيل «بحث حول الجنون» في عام 1801، والذي أدى إلى ظهور المصحات النفسية، كان واحد من كل عشرة من قاطني باريس يقضون بعض الوقت في واحدة من تلك المصحات، وكانت المصحات النفسية الحل الأوحد الذي يناسب الجميع في ذلك العصر.

لكن أهم ما كان يفتقده فيرجس وبرنيس ليس المال أو المساعدة، ولكن الخصوصية. فقد دفعتهما ميليسا إلى الانضمام لنظام الرعاية الحكومي، وأجبرتهما على المحاربة من أجل الحصول على ما تحتاجه. كانت ميليسا معاقة ولكن رعايتها أعاقت بدورها برنيس وفيرجس. قال فيرجس: «إذا كان لديك طفل معاق، فلن ترى العالم يسير حولك بنفس الطريقة التي يسير بها إذا كان لديك طفل طبيعي؛ فأنت تحارب من أجل الحصول على ما تريد، وتضع نفسك في المواقف المحرجة تلك، وتفقد الكثير. وقد فقدنا الحق في أن نكون أسرة وأن نتمتع بالخصوصية فيها.»

Halaman tidak diketahui