مرت بفترة حمل عادية، ولكن حين ولد روني، وجدوا أن أطرافه تكون تارة مشدودة وتارة ساكنة أو مثل الجيلي، وشخص الأطباء حالته بأنها شلل دماغي. لم تصدق ديانا الأمر، «صحيح أنه لم يكن يتدحرج أو يجري تواصلا بالعين، مثل الأطفال الآخرين المصابين بالشلل الدماغي، ولكنه لم يكن مثلهم، وبالطبع ليس هناك اختبار وراثة للتأكد من ذلك.» وفي غضون ذلك، عانى من مشكلات طبية لا حصر لها جعلتها تتساءل: «لماذا يصرخ؟ لماذا يبكي؟ ذهبنا إلى أطباء متخصصين في أمراض الجهاز الهضمي والأمراض الجلدية ولم نصل إلى شيء.» كان يضرب نفسه طوال الوقت، كما لو أنه مصاب بمرض التوحد، وحين بلغ روني الرابعة من عمره، اطلعت ديانا على ورقة بحثية بها صور لأطفال يشبهونه تماما؛ فاستطاعت بهذه الطريقة أن تعرف بمفردها أن روني مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد. قالت لي ديانا: «ما زلنا نطعمه بالملعقة.» وأعلم ماذا يعني هذا الأمر. «ما زال يضرب نفسه. بالنسبة إلي، كان هذا يعني تواصلا من جانبه» (كما ذكرنا من قبل). «يقول الناس: إن ضحكته معدية، ويقولون لي إنه يعرفني، ولكني لا أدري إن كان هذا صحيحا أم لا! ويحزنني فكرة أنه لا يعرفني» (صحيح). «أنت دائما تريد كلمة «ماما» هذه» (صحيح). ***

يعد الحديث إلى آباء الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد أمرا يبعث على الطمأنينة - بأن هناك شخصا آخر يعرف الوضع - ولكنه أيضا مثبط؛ أن ترى قلقك ينتقل، بالتدريج، إلى شخص آخر، وكأن هناك شبكة محكمة من الوحدة والعزلة قد وقعنا جميعا فيها ، ولا نستطيع الفكاك منها.

كان فيرجس وبرنيس ماكان يعيشان في بيرنبي، بكولومبيا البريطانية، على أطراف فانكوفر، مع ابنتهما ميليسا. ولدت ميليسا في عام 1985، قبل نشر أي أوراق بحثية حول المتلازمة، وفي مجتمع متلازمة القلب والوجه والجلد المعروف لنا، وفي سن الثانية والعشرين، كانت واحدة من المصابين القدماء بالمتلازمة، وقد قضت بعد الولادة 47 يوما في الحضانة قبل أن يسمحوا لها بالذهاب إلى البيت! 47 يوما لتثبت أنها يمكنها البقاء على قيد الحياة قبل أن يتم تسليمها إلى أبويها، إضافة إلى اللغز الغريب المتعلق بكيفية إبقائها على قيد الحياة بأنفسهم. لم تكن هناك حالة سابقة على حالة ميليسا في النظام الطبي شديد البيروقراطية في مقاطعتها؛ مما أدى في البداية إلى عدم إحالتها للعلاج الوظيفي أو العلاج الطبيعي.

قال فيرجس: «رأينا كثيرا من فقدان القيم هذا، وكثيرا ما حرمنا من الرعاية الطبية. وفي ذلك الوقت، كانت متلازمة القلب والوجه والجلد مجرد متلازمة تم اكتشافها وتوصيفها. كما تعلم: «أوه، حسنا، هي تتضمن هذا وذاك».»

كانت ميليسا بالغة، ولكنها كانت تتصرف بمستوى ذكاء من عنده سنتان أو ثلاث؛ فيمكنها مثلا إحضار كوب لبن من الثلاجة، ويمكنها الأكل، ولكن لا يمكنها أن ترتدي ملابسها بنفسها، وكانت تعض يديها حين تشعر بالإحباط. كانت تستطيع أن تخبر أمها أين يوجد التليفون المحمول، لكن لا يمكنها الاعتماد على نفسها في الأمور الحياتية. وغالبا ما كان الغرباء يخافون من ميليسا؛ فهي صلعاء تقريبا، ولديها وحمات دموية - أورام جلدية وعائية خمرية اللون - بين عينيها. (أشار بعض الأطباء على والديها بإزالتها، في حين أشار آخرون بتركها كما هي.)

كنا نتحدث عبر التليفون؛ كانت برنيس في المطبخ على ما يبدو مع ميليسا، تتحدث من خلال مكبر صوت التليفون، بينما كان فيرجس يتحدث عبر وصلة تليفون في حجرة أخرى. قالت برنيس: «أرى أننا غير راضين إلى حد كبير عن الرعاية الطبية المتاحة لشخص مثل ميليسا.» وبدا صوتها منهكا، كما لو كانت تحمل حملا ثقيلا. «لا يستطيع طبيب الأطفال العمل معنا، ولا يرى فائدة كبيرة من وراء ذلك، وظل يسألنا السؤال نفسه: هل غير أي شيء حياة ميليسا على المدى القصير، أو على المدى الطويل؟ لا. ولكنه كان بالتأكيد فضوليا ومهتما. بالنسبة إلينا، بدا لنا أن العاملين في مجال الطب يشبعون فضولهم فحسب.» كانت ميليسا تمثل عينة، ولكنها كانت تتمتع بشخصيتها المستقلة، وحضورها البارز وذاكرتها المدهشة؛ فلم تزل تستخدم ال 30 إشارة التي تعلمتها وهي طفلة، وكان يمكنها الاختيار، وكان لديها أشياء واضحة تحبها وأخرى تكرهها، خصوصا فيما ترتديه. قالت أمها: «لا يبدو حتى أنها نظرت إلى هذا الشيء، ولكنها لن ترتديه.» وهي لا تختلف في هذا عن كثير من البنات الأخريات في سن المراهقة.

قال فيرجس حينها، عبر وصلة التليفون: «تتعاطف ميليسا بشكل كبير مع الناس، ومع الكلاب والحيوانات.» صدمت مرة أخرى بطريقة أصبحت مألوفة لدي؛ إذ أحزن كثيرا حين أسمع أبا يتحدث عن ابنته بهذه الطريقة، يسعى للبحث عن أشياء لطيفة يقولها فينتهي به الأمر إلى ذكر تعاطفها مع الحيوانات الأليفة، مثل سمكة سحبها لدهشته من نهر سريع. أتفهم هذا، صدقني أتفهمه، ولكن هذا كان يحزنني على أي حال، وكانت كل الحوارات التي أجريتها مع آباء الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد مثل هذا.

ما كان يدفع فيرجس للجنون بشكل خاص هو أنه بسبب ميليسا، لم يسمح له بأن تكون لديه الدوافع والرغبات نفسها مثل بقية العالم؛ لأن كونك تمتلك طموحات عادية لحياتك يعني أنك تضع نفسك أولا، ولو للحظات، قبل طفلك الذي يستحوذ على كل حياتك.

سألتهما: «ما عاقبة ذلك عليكما؟»

فقالت برنيس: «استمر يا حبيبي.» كان هذا بالفعل حوارا مألوفا.

Halaman tidak diketahui