الفصل التاسع

كنت أميل للاتصال تليفونيا بآباء الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد في المساء، كنت بحاجة إلى استجماع شجاعتي والاستعداد لذلك بينما اليوم يمر بطيئا، وكنت أخشى مما سأسمعه؛ كأن أسمع أن هذا الطفل أكثر حظا من ووكر، أو أن هؤلاء الآباء أكثر تفانيا في خدمة أبنائهم مني، ومع ذلك لم يحدث قط هذا؛ فلم يكن أحد أكثر حظا من ووكر. وإذا كان شخص ما يتمتع بميزة في هذا العالم الغريب لذوي الإعاقة الشديدة، فلا بد أن لديه عيبا ما في أمر آخر. الأوهام كانت نادرة: كانت ظروف هؤلاء الآباء قاسية، ولكنها كانت واضحة، وللوضوح جاذبية نادرة.

لذا كنت أتصل بهم تليفونيا، وأحيانا كنت أسافر إليهم لمقابلتهم، فكانوا يحكون لي قصة حياتهم، ويخبرونني بأهم أحداثها. ***

كانت شيلي جرينهاو تعيش في مدينة أوكلاهوما سيتي، وتتحدث بإحدى لكنات أوكلاهوما المتشعبة العديدة. وهي أم لفتاتين إحداهما تدعى كينلي تبلغ من العمر خمس سنوات، وهي مصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد، والأخرى تدعى كامدين تبلغ من العمر أربع سنوات، وكانت تعاني على ما يبدو لشيلي من اضطرابات طيف التوحد. أذهلتني فكرة وجود طفلين معاقين في البيت، ولكن شيلي كانت تتمتع بشخصية مذهلة في كثير من الجوانب. لعبت في فريق السوفتبول بالجامعة («بدأت باللعب كمدافعة في الجانب الأيسر للملعب، ولكن عندما أصبحت في السنة الثالثة، أصبحت ماسكة للكرة»)، وحصلت كذلك على لقب ملكة جمال اللطف في مسابقة ملكة جمال المراهقات في أمريكا في عام 1995، والتي دخلتها من باب التسلية فقط، وبعد إنهائها لدراستها الجامعية، ذهبت لتعمل لدى شركة لتوريد أدوية، ما زالت تعمل فيها في قسم المبيعات. كانت شيلي نوعية مختلفة لم أكن أتوقعها من الأمهات اللاتي لهن طفل معاق.

سألتها: «كيف تتصرفين حيال ذلك، مع وجود بنتين على هذه الحالة؟» «أحيانا أرى أن ليس لدي خيار آخر.» لقد رأت أطفالا في حالة أسوأ، وشعرت أنها محظوظة أن لديها «طفلة تستطيع المشي، وأخرى تستطيع التحدث.» كانت مسيحية وهذا ساعدها، على حد قولها. ثم أقرت بأنها مرت أيضا بأيام عصيبة، وهذه الأيام لا يمكن فصلها عن الأيام الطيبة.

قالت: «أدرك أنهما تدخلان كثيرا من السرور على حياتي، وأعرف أنهما بنتان كاملتان من الداخل، وأعتقد فعلا أنهما ليستا خطأ وراثيا. أحيانا تبدوان كذلك في عقولنا بسبب الحدود المصطنعة التي نضعها نحن البشر، ولكنى أرى أننا جميعا لدينا طفرات جينية، لكنها ليست واضحة تماما في شكلنا الإكلينيكي. وقد غيرت هاتان البنتان من أسلوب حياتي؛ غيرتا طريقة تواصلي مع الآخرين وتعاملي مع الناس.» كانت تقدر هذه التغييرات. ثم أضافت: «لم تعد تخيفني الحياة، ولا أخاف من المجهول.» أخبرتني أنها عندما تقابل شخصا يجلس على كرسي متحرك في مركز تسوق الآن، فإنها تريد أن تجري إليه وتعانقه. «أنا مصممة على الاستمرار في هذا الأمر حتى النهاية. حقا إنها قيمة لا يقدرها كثير من الناس.»

توقفت للحظة، ثم قالت إنها لا تعرف فعلا سببا لتملك اليأس منها في بعض اللحظات. «بنتاي الصغيرتان أروع مثال أعرفه للإيثار وطيبة النفس، ومع ذلك وفي الوقت نفسه لدي شعور عميق بالضياع من أجلهما، ولا أستطيع أن أفصل هذا عن شعوري أنا بالضياع، وأن بعض آمالهما قد تتبدد، وأنهما قد لا تحصلان على نفس القدر من القبول المجتمعي كالذي حصلت عليه.»

قالت إن النور الذي أدخله بنتاها في حياتها، والظلام الذي يحوم حولهما وحول مستقبلهما ، يسيران جنبا إلى جنب، لا يمكن أن يوجد أحدهما دون الآخر. ولم يكن الشيء الأصعب في قبوله بالنسبة إليها المصاعب التي تواجهها طفلتاها، وإنما كونها لم تدرك - حتى رزقت بطفل معاق - كيف أن الحياة معقدة، وكيف أنها كئيبة وفي الوقت نفسه غنية. ومجرد وجود كينلي (وكذلك ووكر، كما أدركت) يعد شكلا من أشكال الاعتراض، وتذكرة لك بأن تعمق النظر، أو على الأقل أن تكون متيقظا. «أنظر إلى بنتي، وأفكر فيمن يقول إنهما ليستا أسعد في عالمهما مني في عالمي! ومن هنا أشعر بالحزن عليهما؛ لأني أحاول الحكم عليهما بمعايير عالم ليس بعالمهما.» أخذت تبكي لبعض الوقت الليلة السابقة، وتتحدث إلى زوجها عن إنجابها طفلا آخر. «أصابتني نوبة بكاء طويلة، ولا تأتيني هذه النوبات في الغالب، ولكن حين تأتيني فاحترس. هناك أيام كنت أرفض بشدة فكرة الإنجاب. هل أصابك الجنون؟ حين أفكر في إمكانية إنجاب طفل آخر من ذوي الاحتياجات الخاصة. ولكني حينها أفكر كيف أن الرب أكرمني كثيرا بهاتين البنتين، ولعل طفلا آخر يمكن أن يمثل كرما أكبر، ولعلي أستدعى إلى نداء أعلى. ثم تكون هناك أيام أفكر فيها، يا إلهي! كأن الأمر مثل لعب الروليت.

الآن أرى أن كينلي علمتني دون جهد منها كيف أحيا حياة سعيدة، بالرغم من الظروف القاسية، وأن أستخدم وقتي بحكمة، وألا أقلق من الغد أكثر من اللازم، وأن أستمتع باليوم، وعلمتني ألا أهتم بالأشياء التافهة، وساعدت في تكوين رؤيتي للحياة، كما ساعدتني في إدراك أن كل شخص لديه شيء يمكن أن يسهم به، وشيء يتعلمه من أكبر عدد ممكن من الناس، بغض النظر عن قدرتهم وعرقهم ودينهم. وعلمتني ألا أهتم بنفسي فقط، وأن أدرك أن الحياة أكبر مني. أعتقد أنني قد تعلمت منها أيضا أننا معتمدون بعضنا على بعض بدرجة كبيرة، وأني بحاجة إلى هاتين البنتين بالقدر نفسه الذي هما بحاجة إلي به.» ***

كانت ديانا زيونن تعيش في ويلمينجتن، بنورث كارولينا، وكان ابنها روني يبلغ من العمر ثلاثة عشر عاما، وهو أحد الأطفال المتأخرين تأخرا كبيرا في شبكة بريندا كونجر لمتلازمة القلب والوجه والجلد. كان هدفه في تلك الأيام أن يأكل بنفسه، وأصبحت حياته تنحصر في طلب شيء غير عادي، لكن هذا الطلب - القدرة على الأكل بنفسه - بدا مطلبا يسيرا. كان لدى زوج ديانا، وهو ميكانيكي سيارات، طفلان من زوجة سابقة، وأنجبت ديانا منه روني. قالت لي ديانا: «هو نتاج لربط القناة المنوية بعد فصلها؛ لذا فقد كانت هناك رغبة شديدة في إنجابه.»

Halaman tidak diketahui