من دون مخ يمكن فهمه، هل كان ووكر ولدا يمكن فهمه؟ وإذا لم يكن بالإمكان فهمه، فما قيمته؟ كنت أتحدث عن ذلك طوال الوقت في البيت، ولكن جوانا لم تلحظ ما أقصده. كان ووكر على ما هو عليه وحسب، وكانت هي أمه. ومن دون وجود ووكر في البيت طوال الوقت، يستنفد كل دقيقة من حياتها، بدأت جوانا الكتابة مرة أخرى، والاهتمام أكثر بهايلي، وممارسة الرياضة؛ لذا كنت أتساءل عن التأثير الذي تركه الولد المفتقد في عقلها، وفي جسدها. لجأت اضطراريا إلى الكلمات المتقاطعة، والسودوكو، وبرين إيدج، وأحجية الصور المقطوعة الضخمة المكونة من ألفي قطعة للوحة مونخ «الصرخة»، أي تسلية تتطلب انتباها شديدا. وحاولت أنا قراءة كتاب فوكو «تاريخ الجنون»، وكنت أشاهدها خفية من الغرفة المقابلة، وأتساءل في نفسي هل كانت تشعر بالملل.

هل كانت هناك جدوى من مساعدة ووكر في طفولته للبقاء على قيد الحياة حين أدرك الأطباء مدى صعوبة حياته؟ وإذا كان الأمر كذلك، فإنهم لم يذكروا ذلك قط. على العكس من ذلك تماما؛ ففي واقع الأمر، في الأيام الأولى من حياة ووكر، حين كان يجاهد من أجل زيادة وزنه والبقاء على قيد الحياة، لم أتلق من الأطباء سوى التشجيع على بذل المزيد من الجهد، وما زالت كلمات طبيب الأطفال، نورمان ساوندرز، ترن في آذاني: «نريد فعلا لهذا الولد أن يعيش، أليس كذلك؟» واتضح أننا فعلا نريد ذلك، على الرغم من أنني لم أكن متأكدا من ذلك في ذلك الوقت.

دكتور بروس بلومبرج، عضو فريق أطباء الوراثة أول من شخصوا حالة متلازمة القلب والوجه والجلد، يقدم استشارات إلى الآباء بشأن مشكلات وراثية مشابهة على مدار ثلاثين عاما، معظمهم في مستشفى كايزر بيرمننت في أوكلاند بكاليفورنيا، ويقر بأن التفاؤل هو الموقف الافتراضي لمهنته. تصور معي المشهد كالآتي: الوالد شديد الجزع لطفل معاق إعاقة شديدة، أنهكه البحث في شبكة الإنترنت طوال الليل وتملك منه الخوف، وحياة الطفل الصغير غير مستقرة ومعلقة لم يتحدد مصيرها بعد. قال لي بلومبرج: «في أغلب الأحيان، لكي أحقق نقطة توازن، أحتاج إلى نقل نظرة متفائلة إلى الآباء، وأن يكون الآباء في الوقت نفسه متعلقين بالأمل. وأيسر لك أن تنقل تلك النظرة، وأيسر لك أن تبتسم. ومرت علي هذه الأمور مع المرضى. فهذا أمر صعب؛ لذا في رأيي يختار الأطباء سياسة الهروب من المصارحة بالحقيقة أحيانا.» فإذا لم يستطع الطبيب حل المشكلة، فعلى الأقل يهون الأمر على الآباء ويطمئنهم. لكن إذا حث بلومبرج الآباء على الاستمرار مع مثل هذا الطفل، فإنه يخاطر بالحكم عليهم بالعيش الدائم في جحيم.

لكن هذه المعضلة مصطنعة أيضا. قال لي بلومبرج في ذلك الصباح في مكتبه في أوكلاند: إن المشكلة الحقيقية تكمن في عدم استعدادنا لقبول أن حياة الطفل المعاق لها قيمة حقيقية كما هي؛ لا سيما إذا تطلبت هذه القيمة أن تبحث عنها بشتى الطرق. وأضاف: «كثيرا ما تجد الأسر تربية طفل معاق نعمة، على الرغم من الصعوبات التي تلاقيها. فهي تنشئ علاقات جديدة، وتظهر قدرات جديدة، المهم أن تتخلى عن فكرة الطفل المفترض وتقبل بالطفل الحالي.»

بلومبرج على علم بالمأساة الطبية؛ فلقد أصيبت إحدى عينيه بالعمى وهو ولد صغير، بينما كان يساعد والده في رش الأسمدة، وكافح لكي يصبح طبيبا ويحصل على أعلى الدرجات العلمية من بعض أفضل الجامعات في العالم. قال: «إنه لتكبر منا أن نفترض أن هذه الحالات أدنى من الحالة الطبيعية. فإذا كان معامل ذكائك 60، فهذه تعد إعاقة كبيرة في مجتمعنا، ولكن إذا كنت عامل مزرعة من المهاجرين، فهذا لا بأس به، بل هذا كثير أيضا. من يقول إذن بأن حالة النشوة غير اللفظية التي تصفها في ابنك، هي حالة أدنى من الحالة الطبيعية؟ من يقول هذا؟ إنه لتكبر منا كبير أن نرى أن القدرة على الوعي بما حولنا هي أهم شيء؛ فليست هي كل ما يهم، فشجرة السكويا ليست قادرة على الإحساس بما حولها، ولكن لها أهميتها، وليس هناك أروع من هذا، ولا يتطلب الأمر مني التفكير فيها حتى أقف مشدوها أمامها. أنا لا أريد أن أقلل من صعوبة تربية الطفل المعاق، لكن هذا يشير إلى الوضع الذي وصلنا إليه كمجتمع، حيث يخلق تصرفنا على هذا النحو إعاقة خطيرة في هذه المواقف. ولكن من الخطأ تماما التفكير فيهم على أنهم «أقل» منا، فليس هناك أحد أقل أهمية من الآخر. هم فقط مختلفون عنا، فليس الأمر يتعلق بالعقول الكبيرة فقط، ولكن بالأرواح العظيمة أيضا.» ***

يعتقد جان فانيه أننا في كل مرة نقابل شخصا ما مصابا بإعاقة شديدة، فإنه يسألنا سؤالين: هل تراني إنسانا؟ هل تحبني؟ ويرى فانيه أننا كلما قابلنا المعاقين في أماكنهم، تتطور إجاباتنا. في البداية نخاف من مظهرهم وسلوكهم، ثم نتحول إلى الشفقة بشأنهم، ثم ننتقل إلى مرحلة مساعدتهم واحترامهم، ولكننا لا نزال نراهم أقل منا؛ حتى نمر في النهاية بخبرة «التعجب والشكر»، و«نكتشف، من خلال الاقتراب من المعاقين وإقامة علاقة حقيقية معهم، أنهم يغيروننا.»

في المرحلة الأخيرة والعليا للوعي التي يصفها فانيه، «نرى وجه الرب داخل المعاق؛ فوجودهم علامة من علامات الرب، الذي اختار «الحمقى ليخزي الأقوياء والمتكبرين ومن يسمون أنفسهم حكماء عالمنا». ومن نراهم ضعفاء ومهمشين هم في الواقع الأكثر قيمة وقوة بيننا؛ فهم يقربوننا أكثر من الرب.»

ليتني أومن برب فانيه. بيد أن الحقيقة أني لا أرى وجه الرب القادر في ووكر، بل أرى وجه ولدي، أرى ما هو بشري، جميلا ومشوها في الوقت نفسه. فليس ووكر قديسا ولا أنا كذلك، ولا أتحمل أن أراه يضرب نفسه كل يوم، ولكن يمكنني أن أحاول أن أفهم لماذا يفعل ذلك. وكلما اجتهدت في مواجهة قصوري بوصفي أبا، قلت رغبتي في التفريط فيه، ليس فقط لأن بيننا رابطة مادية، وهي شيء بسيط ولكنه مهم، وليس فقط لأنه علمني الفرق بين المشكلة الحقيقية ومجرد الشكوى، وليس فقط لأنه يجعلني آخذ الأمور بجدية، ويجعلني أقدر الوقت وهايلي وزوجتي وأصدقائي، وكل الأشياء الجميلة التي ستزول يوما ما. لقد بدأت أحبه فقط كما هو؛ لأني اكتشفت أني قادر على ذلك، ولأننا يمكننا أن نكون كما نحن: أبا متعبا وابنا معاقا، دون تغيير أو اعتذار، في الوقت الحاضر. وما زال الشعور بالارتياح الذي ينتج عن مثل هذه العلاقة يدهشني، فلا يوجد تخطيط مع هذا الولد، فأنا أذهب معه أينما ذهب. وقد يكون هو أثرا مشوها لعملية التطور من وجهة نظر عالم الوراثة، ولكن له أقرانا قليلين بحيث لا يستطيع تطوير ما أطلق عليه داروين نفسه في كتابه «أصل الإنسان» الميزات التطورية ل «الغرائز الاجتماعية ... والحب، وعاطفة التعاطف المهمة.» أشار معارضو داروين إلى أن الإنسان أضعف من القرود، وبالتالي ليست هناك طريقة منطقية تقول إنه من الممكن أن يكون نتيجة البقاء للأصلح، بيد أن داروين رد عليهم بأن عملية التطور تتجاوز ذلك. قال: «علينا ... أن نتذكر أن الحيوان ذا الحجم والقوة والشراسة الكبيرة، الذي - مثل الغوريلا - يمكنه أن يدافع عن نفسه أمام كل الأعداء، ربما لن يكون اجتماعيا: كان يمكن أن يضمن هذا فعليا اكتساب القدرات العقلية العليا في الغالب، مثل التعاطف وحب الأقران؛ لذا قد تعد ميزة كبيرة للإنسان أن ينشأ من مخلوق ضعيف نسبيا.»

آمالي متواضعة: أن أدخل إلى عالم ووكر من حين لآخر وأحاول أن أفهمه، وأن أتعرف على عدد قليل من المعاقين عقليا (بدلا من الاكتفاء بالسماح لهم باقتحام حياتي)، وأن أواجه خوفي من المعاقين الذين يمثلون لي «الآخرين»؛ ليس لعلاجهم أو حتى إنقاذهم، ولكن لمجرد أن أكون معهم حتى أتوقف عن رغبتي في تركهم والهروب خوفا منهم. وبناء على رؤيتي المتفائلة والواثقة هذه، آمل أن تمثل هذه الأمور خطوات قليلة نحو ما تصوره عالم الأحياء التطورية جوليان هاكسلي حين كتب مقاله المشهور «الأخلاقيات التطورية» في عام 1943؛ حيث كتب هاكسلي يقول: إن الرؤية الأخلاقية الجلية لنا بوصفنا بشرا لن «تمنعنا من المعاناة بما نشعر أنه ظلم على يد الكون؛ كالتشوه الخلقي، والمعاناة غير المبررة، والكوارث المادية، والموت المبكر للأحباب، ويمثل مثل هذا الظلم الكوني عناد الحظ وعدم أخلاقيته في الحياة البشرية؛ فنحن قد نقلل بالتدريج مقداره ولكنا لن نلغيه بالتأكيد، فالإنسان هو وريث التطور، ولكنه أيضا شهيده.

لكن ليس الإنسان فقط وريث الماضي وضحية الحاضر؛ فهو أيضا العامل الذي من خلاله قد يكشف لنا التطور عن احتمالاته الأخرى ... فيمكنه وضع أخلاقه في قلب التطور.»

Halaman tidak diketahui