أخبرتني إحدى المعالجات أنها تقضي نصف وقتها في إنهاء الإجراءات البيروقراطية، ولكن لولا هؤلاء النساء اللاتي يضئن الطريق، لكنت فقدت الأمل منذ سنوات.

لا تعطينا المعالجة السلوكية أي أمل. تقول: «السبيل لمنع الطفل من ضرب نفسه يكون عن طريق الطعام والألعاب، ولكن ووكر لا يهتم بتلك الأمور.»

في البيت، جوانا في حالة سيئة: «الآن، أدركت أنهم لا يعرفون أي شيء. الأمر واضح الآن، لا أحد يساعدنا؛ لأنه ليس باستطاعة أحد ذلك.» ***

28 أبريل عام 2004

مرت ستة أشهر. تعرفنا المحامية الخاصة بنا، مارجي، على ليزا بينروبي وميندا لاتوسكي، العنصرين الأساسيين في الفريق الجديد المعني بقضية ووكر. تعمل مارجي في قضية ووكر منذ ستة أشهر، وليزا هي رئيسة الفريق.

حضر الثلاث إلى البيت وجلسن في غرفة معيشتنا، واستمعن إلى قصة ووكر. حتى الآن، نعرف كيف نحكيها. وبعكس الأطباء، تتمتع ليزا وميندا ومارجي بالقدرة على التواصل بالعين، ويبدو أنهن يستمعن إلينا أيضا. تسأل ميندا؛ باهتمام بالغ على ما يبدو: «كيف قمتم بهذا لمدة عشر سنوات؟» تبكي جوانا، ولا تستطيع الاستكمال. أبدأ في البكاء وأشعر أن علي أن أتمخط، وبعد ذلك أعتذر إلى مارجي؛ فتقول: «لا، من المفيد أنك بكيت.»

ستكون ميندا المسئولة عن قضيتنا، وحتى يتم تطبيق هذا البرنامج الجديد في أونتاريو، يجب أن يكون الطفل المتأخر في النمو تحت وصاية الدولة - يتنازل عنه والداه قانونيا لجمعية مساعدة الأطفال - حتى يمكنه الالتحاق بإحدى دور رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة، ووفقا للبرنامج الجديد سنظل نحن أولياء أمر ووكر؛ وهو ما يعد مصدر ارتياح ومطلبا لنا. إن أي شيء عكس ذلك قد يصدمني، ويجعلني أرى حجم خطأ ما نفعله. سنتخذ كل القرارات، ولكن رعايته ستتوزع على الجميع. ترفض ميندا، مخلصتي الجديدة، الإشارة إلى أي دار رعاية محتملة لووكر بأنها «بيت ووكر» وتقول: «سيكون بيتكم أيضا.»

المشكلة الحقيقية هيكلية؛ فحتى فترة وجيزة، لم يكن أحد - بالتأكيد من جانب جهاز التمويل الحكومي - مستعدا للاعتراف بأن الطفل يمكن أن يكون محبوبا من جانب والديه وأن والديه يجدان صعوبة بالغة في رعايته؛ لأنه حتى عشرين عاما مضت، لم يكن هناك هذا التقدم الطبي الكبير، ولم يكن يكتب للأطفال البقاء، وقد أتاح الطب الحديث وجود سلالة جديدة من البشر تحتاج إلى رعاية فوق طاقة البشر. وعلى المجتمع الاعتراف بهذه الحقيقة، خاصة على المستوى العملي.

ويعد ووكر مثالا شديد الحاجة للرعاية من السلالة البشرية الجديدة تلك. هناك أماكن عالية الجودة لرعاية الفئات الخاصة، ولكنها في العادة تستوعب من 10 إلى 12 شخصا فقط. فبتكلفة 250 دولارا في اليوم - في ظل رعاية على مدار الساعة، وتوفير مأوى وغذاء ووسائل تنقل - يظل التمويل محدودا ويعتمد على الحاجة، والأدوات الغريبة الخاصة بالرعاية وحدها مكلفة جدا: فمقعد التغذية الخاص بذوي الاحتياجات الخاصة ثمنه 729 دولارا، وخوذة بريزلايت ثمنها 129 دولارا، والسرير المغطى (للأمان) ثمنه 10 آلاف دولار. استغرق الأمر منا ثلاث سنوات تقريبا لتوفير المال اللازم لشراء هذا السرير لووكر في البيت، وتمكنا من ذلك فقط في النهاية بمساعدة مارجي. في الوقت ذاته، أستطيع أن أتقدم للحصول على رهن بقيمة 500 ألف دولار خلال عشرين دقيقة. قالت جوانا بعدما غادرن: «ما أريده فعلا أن يعطونا المال، حتى نتمكن من توفير كل الرعاية التي يحتاجها على مدار الساعة، لكن في بيتنا.»

لا أوافق على هذا، فلست متأكدا من أن عمل مستشفى مصغر له في بيتنا سيحل المشكلة.

Shafi da ba'a sani ba