أتفهم - شأني في ذلك شأن كل آباء المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد - التحديات التي تواجه أطفالنا ذوي الاحتياجات الخاصة، وأعتقد أن أصعب شيء بالنسبة إلي كان التخلي عن حلم العيش في أسرة طبيعية. لم تشخص حالة لوجان حتى بلغ سن الخامسة، وظللت طيلة العامين الأولين أردد لنفسي: «حسنا، بعد علاج «هذا» ستكون حالته طبيعية، بعد علاج «هذا» ستكون حالته طبيعية!» وظللت أتعلق بأمل أنه سيكون مثل بقية الأطفال الآخرين. وكان يصيبني الضيق حين أسمع الأمهات الجدد يشتكين من أشياء كنت أستطيع فقط أن أحلم بها وآمل فيه (كأكل كل شيء متاح، وزيادة الوزن، والجري حولي في كل مكان ... إلخ). أصابني «هوس شديد» عندما عرفت بنفسي المشكلات التي كان يعاني منها؛ فقد كان لدي ابن يحتاج إلى جراحات متعددة، ولا يأكل، ويتقيأ «كل ما يتناوله» خمس مرات في اليوم، ولم يكن أي طبيب يستمع لشكواي أو يتفهم ما كنت أمر به. في البداية شعروا أنني لم أكن أرعاه كما ينبغي، ثم في أحد الأيام حين بلغ عامين أدركت أني مهووسة جدا بالبحث عن مشكلته وبخوض هذه المعركة بنفسي لدرجة أنني لم أكن أحبه ... لأن قلبي منفطر جدا بسبب أن حلمي بوجود [إنسان] «طبيعي» قد تحطم تماما؛ لذا بدأت من هنا تقبل لوجان كما هو، ولم أعد أفكر فيما ينبغي أو يستطيع أن يكون عليه، ولكن فيما «كان» عليه فعلا. وبالرغم من الأيام الصعبة والتحديات، كانت هناك أيام «جميلة»، والآن أصبحت هذه الحياة بالنسبة إلي طبيعية، وأتمنى أن تكون أيسر في المستقبل.

حظا سعيدا، ولن أنساك أنت وأسرتك

ستايسي

يأتي المساهمون المنتظمون في القائمة البريدية ويذهبون مع تقلب صحة أطفالهم، والتي كانت تتقلب بمعدل خطير، في حالة كل فرد. غضبت بعض الرسائل من التسلط والذعر الذي لم يكن في محله، وكانت هناك عدم رغبة ملحوظة بصفة عامة في الشكوى أو اليأس؛ أصحاب مدرسة «أنا المعذب فقط»، الاسم الذي تطلقه الأمهات الحازمات للأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد على معتادي الشكوى، رافضات الشكوى بوصفها أمرا لا فائدة منه ونوعا من الأنانية. وفي الوقت نفسه، هناك الكثير من الأمور الدينية في هذا المزيج؛ فنادرا ما يمر يوم دون أن يشكر شخص الرب على «نعمه» الباطنة في وجود «ملاك» مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد، ودون أن يصر شخص آخر على أن الرب «يهب الأطفال المختلفين إلى الآباء المختلفين.»

كنت أتفهم القصد من وراء ذلك: أعطى ووكر حياتي شكلا، وربما أعطاها معنى، ولكنه أيضا حولها إلى جحيم. وفي أيام الجحيم كان يبدو الوعظ العاطفي الساذج عن الملائكة والاختلاف نوعا واضحا من خداع الذات، أشبه بعمل الفتيات القلقات اللاتي يسعين إلى تبرير ما يقمن به أمام مدرسة ثانوية ساخرة. لا تختلف الإعاقة عن السياسة أو حتى كرة القدم الجامعية؛ فهي تقسم الناس وتسيسهم وفق حاجتهم، محولة تجربة سيئة لا سبيل للتعامل معها إلى موقف ثابت ومطمئن، ولكن تفاصيل حياة ووكر تكذب أي مسار كهذا.

تواصلت جوانا مع شبكة بريندا كونجر الخاصة بمتلازمة القلب والوجه والجلد منذ وقت مبكر، قبل ظهور الإنترنت. لكنها كانت حينها بحاجة شديدة للحصول على نصائح محددة، ومعلومات عن كريمات الجلد والعلاجات التي يكون لها تأثير مباشر، وأخبرتني بعد سنوات بأنه: «كان هناك كلام كثير حول موضوع الرب والملائكة واعتبار الأطفال هبات من الله.» وكان من الصعب اعتبار ووكر هبة من الرب، إلا إذا كان الرب ساديا ينتقم منا في شخص الولد الصغير! وبعد ذلك لم تعد جوانا تتواصل مع الشبكة، وسرنا في الطريق بمفردنا. ***

لانا فيليبس والدة جايمي فيليبس، وهي واحدة من خمسة أطفال شخصت حالتهم على أنها متلازمة القلب والوجه والجلد في عام 1986، وفي ذلك الوقت كان عمر جايمي عشر سنوات، وتعاملت لانا مع نفس الطفلة المريضة والمحطمة لمدة 25 عاما تقريبا قبل ظهور الإنترنت، أو أي شبكة من شبكات دعم المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد ذات دور حقيقي؛ وكان هذا بالقرب من مدينة ويندول، أيداهو، والتي لم تكن الخدمة الطبية فيها متقدمة حينها.

تعرفت على لانا عبر التليفون؛ لها صوت واضح ونقي مثل شيء نضر في يوم مشرق. كانت لانا ممتنة بأن جايمي ما زالت على قيد الحياة، وقد أدرك الأطباء وجود مشكلة من لحظة ولادة الطفلة، ولكنهم لم يستطيعوا تحديد المشكلة. فهي لم تكن تأكل. وأشارت إحدى الجارات على لانا بلبن الماعز والبطاطا الحلوة - فكلاهما يسهل هضمه بالنسبة إلى الأطفال الذين يصعب إرضاؤهم، أو هكذا قالت جارتنا - لذا اشترت لانا ماعزا وحلبتها وطهت كميات كبيرة من البطاطا الحلوة؛ ففوجئت أن جايمي أحبت هذا، وأصبحت أكثر قوة. أما محاولة جعل جايمي تتكلم، فكانت أقل نجاحا؛ فقد ذهبت لانا وزوجها مايك، الذي يمتلك شركة تأمين، بالسيارة إلى لوس أنجلوس كي يتم فحص جايمي في أحد المراكز الطبية التابعة لجامعة كاليفورنيا؛ وأشار الأطباء هناك إلى ضرورة عرضها على دكتور جون أوبتز، عالم الوراثة الشهير، في ويسكونسن، وحين فحص البنت بعد بضعة أشهر، أخبر الأطباء الحاضرين أنهم لن يروا في الغالب حالة أخرى مثل حالة جايمي في حياتهم.

مرت سنتان قبل أن ينشر أوبتز وفريقه ورقتهم البحثية المبتكرة التي تحدد متلازمة القلب والوجه والجلد بوصفها متلازمة جديدة ومتميزة. واليوم الذي قرأت فيه لانا هذه الورقة البحثية كان أول مرة ترى فيها صورة طفل آخر مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد؛ فتولدت لدى لانا فكرة أن نشر الورقة البحثية هذه سيؤدي إلى ظهور فيض من الحالات غير الموثقة لمتلازمة القلب والوجه والجلد، وأن العلماء سيجعلونها تتواصل مع آباء الأطفال الآخرين المصابين بهذه المتلازمة، والعكس صحيح، حتى إنها أعطت لهم موافقة كتابية على مشاركة اسمها وعنوانها. لكن لم يحدث شيء، واحتفظ علماء الوراثة بهذه المعلومات لأنفسهم؛ لأسباب تتعلق بالحفاظ على سرية المعلومات الخاصة بالمرضى. لكن حين يكون لديك طفل مصاب بمرض نادر وغير معروف مثل متلازمة القلب والوجه والجلد، فإن «آخر» شيء قد تفكر فيه هو سرية المعلومات الخاصة بك وبطفلك؛ فأنت تحتاج إلى أي مساعدة يمكنك الحصول عليها. ولكن هذا مثال للكيفية التي تجعلك بها الحياة مع طفل مصاب بمتلازمة نادرة منعزلا عن الغير.

لمدة أربع سنوات، لم تسمع لانا أي شيء عن الموضوع، وبدا الأمر كما لو أن المتلازمة قد تم تحديدها وإعطاؤها اسما، ثم ذهبت طي النسيان؛ لذا فقد فعلت الشيء الوحيد الذي يمكنها القيام به، وهو أن قضت ساعات في إعادة قراءة التقرير المنشور، وفحص الصور نفسها مرات ومرات، وبدا لها أن ابنتها مصابة بأشد الأعراض، واعتقدت لانا أن السبب في أن أحدا لم يتصل بها هو أنه لا أحد يريد مقابلة جايمي.

صفحه نامشخص