عند قراءة القائمة البريدية لمتلازمة القلب والوجه والجلد تشعر كأنك تقرأ رواية طويلة مكتوبة على شكل رسائل. كان الوافدون الجدد يندفعون إلى المشهد، بانفعالاتهم والمعلومات التي يقدمونها، وكان القدامى يرحبون بهم ويطمئنونهم. ما لم يذكره أحد هو كيف أن القصص تتشابه، وأن الشكاوى كانت تظل كما هي لسنوات دون تغيير، ودون علاج؛ كالأشياء المقلقة التي أكد الأطباء للآباء الجدد أنها ستزول، والتي كان يعرف معظمنا أنها في الأغلب لن تزول. أتذكر امرأة اسمها كيت وصفت بلغة عاطفية سمات ابنها الصغير، البالغ من العمر ثماني سنوات، والذي تأكد لتوه من إصابته بمتلازمة القلب والوجه والجلد، فكتبت تقول: «لا يستطيع ابني الكلام، وليست لدي فكرة إن كان سيتمكن من ذلك أم لا، ولكنه يعبر بطريقته عما يريده ... أحيانا يصاب بالإحباط فيعض يديه أو يلكم رأسه بعنف. هذه شخصيته، وهو يجلب المرح إلى حياتنا، ولكن للأمانة هناك أوقات أتمنى أن أكون أمه فقط وليس الممرضة أو مقدمة الرعاية أيضا، ولا أضن بأي شيء يساعد في جعل حياته أفضل، ولكنها تشهد أوقاتا صعبة في بعض الأحيان.»

المشكلة، كما يعرفها أي والد طفل مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد لديه خبرة طويلة في هذا الشأن يقرأ رسالتها، أنه لا يوجد شيء يمكن أن يحسن حياته بدرجة كبيرة.

كانت قراءة رسائل القائمة البريدية تؤدي حتما إلى إجراء مقارنات، ولم تكن المقارنات فكرة جيدة قط. لسارة وكريس، وهما زوجان من ماساتشوستس، ابنة اسمها ريجان تبلغ من العمر عامين ونصف العام، وهما يصفان حالتها كما يلي:

تتحدث ريجان وتستخدم لغة الإشارة. أعتقد أنها قالت «أيس كريم» الليلة، بالرغم من أنها لن ترغب أبدا في تجربته، وهي تختار ما تأكل، ولكنها توسع من دائرة ما تأكله بالتدريج. وهي تشير إلى أطباق طعامنا وتقول: «مممممم »، ولكنها ترفض معظم ما نقدمه لها ... ريجان متأخرة في النمو ومهارتها الحركية الأساسية أكثر تأخرا بكثير من المهارات الحركية الدقيقة ومهارات التواصل. لا تستطيع المشي أو الاستقرار في وضع الجلوس حتى الآن، ولكن يمكنها تحمل الوقوف، ويمكنها الزحف على مقعدتها، وفي الفترة الأخيرة فقط استطاعت سحب نفسها من وضع الجلوس إلى وضع الوقوف.

من الأفضل: حالة ريجان التي هي أفضل في التواصل، أم حالة ووكر الذي هو أفضل في الحركة؟ من المستحيل ألا تسأل نفسك هذا السؤال، ومن المستحيل أن تجيب. كانت الولايات المتحدة الأمريكية تسعى بجدية إلى توفير برامج حكومية إجبارية للتدخل المبكر لأي طفل بلغ من العمر ثلاثة أشهر وتظهر عليه الحاجة للحصول عليها. لم تكن مثل هذه البرامج متاحة حين كان ووكر طفلا صغيرا، وما زالت نادرة في مناطق كثيرة في كندا، وكان لكولومبيا البريطانية السبق فيما يتعلق بتوفير الترتيبات المعيشية وفقا للاحتياجات، وتميزت أونتاريو بتقديم خدمات الرعاية المؤقتة. وما لم يتوافر هو وجود برنامج يسهل الانضمام إليه ويكون مضمونا وموثوقا منه ومتسقا للمساعدة ورعاية الأطفال المعاقين خلقيا. ولم يكن من الصعب استنتاج أن الأصحاء كانوا يرغبون في تجاهل هؤلاء الأطفال، أو على الأقل ألا يذكرهم أحد بهم.

انضم بعض الآباء متأخرين إلى المجموعة الدولية المعنية بمتلازمة القلب والوجه والجلد، بعد سنوات من ظنهم أن أبناءهم يعانون من متلازمات أخرى. كانت حالاتهم في الغالب الأكثر تعقيدا، في ظل وجود أعراض متداخلة. وتكون النتيجة أنك حين تقرأ رسائل القائمة البريدية قد تصادف شيئا جديدا تماما تشعر بالقلق نحوه. فهناك قصص درامية عجيبة، مثلا أنقذت امرأة تدعى ريني من إعصار مدينة نيو أورليانز في خريف عام 2008، بينما ابنتها هارلي المصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد كانت تصارع من أجل البقاء على قيد الحياة في المستشفى. أرسلت ريني بالمستجدات عبر الإنترنت تصف فيها حالتها كما لو أن هارلي ابنة الجميع، قائلة:

أهلا بكم، يا أسرتي. ليس لدي سوى بضع دقائق للكتابة هذه المرة، ولست متأكدة إذا كنت قد ذكرت هذا من قبل أم لا، ولكن الممرضات في المأوى الذي تعالج فيه هارلي ذكرن لي أن الهواء الداخل لرئتها اليسرى مصدره جهاز التنفس المساعد فقط ... وقالت الممرضات: إنها يمكنها الخروج الليلة، ويمكن بعد أربعة أو خمسة أيام، ويمكن لهارلي أن تتغلب على الأمر مرة أخرى كما فعلت في كل المرات السابقة، ولكن يبدو أنهن لا يعتقدن أنها ستتمكن من ذلك؛ فهارلي في حالة سيئة حقا. لا تنسوها وإيانا بالدعاء. فليبارككم الرب!

في النهاية ماتت هارلي في شهر مارس عام 2009، وظل آباء الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد يكتبون إلى موقع كونجر لأسابيع بعد ذلك ما يثنون به على كفاحها ويحيون ذكراها. ومثلهم لم أقابل هارلي، ولكني علمت الكثير عنها؛ فهي عضو آخر من أعضاء أسرة ابني الأخرى.

ثم كانت هناك الموضوعات المحورية اليومية لرسائل القائمة البريدية: المناقشات المعتادة حول قنوات الأذن وشمع الأذن، ومسائل التغذية، ومستويات الصوديوم، وعلاج النوبات، ومشكلات البلوغ ومزايا وعيوب تأخيره من خلال العلاج بالهرمونات، وظهور التوحد المعقد ضمن أعراض متلازمة القلب والوجه والجلد (النسبة منخفضة ولكنها في تزايد)، وأنابيب التغذية، ومن يستطيع المشي ومن لا يستطيع، وما الذي يمكن فعله حيال ذلك، ومن يستطيع الكلام ومن لا يستطيع وما الذي يمكن فعله حيال ذلك، ومن لديه شعر ومن ليس لديه، ومن يريد أن يتعرى ومن لا يريد، وكيف نشغل الأطفال، وما الذي يمكن أن يجعلهم ينامون. بعض الأمهات - مثل إيمي هيس - كن يعرفن أكثر من أي طبيب، ولذلك، كن كثيرا ما يستشرن من أجل المساعدة الطبية والفنية. كان ذكر مرض هيرشبرنج، وهو عبارة عن عيب خلقي في الأمعاء الغليظة، يظهر لمرات قليلة ولكنها مخيفة؛ إذ يصبح فيه جزء من الأمعاء الغليظة دون خلايا عقدية (بمعنى أن الأمعاء تفتقد الأعصاب المعوية الطبيعية التي تساعد على حركة الأمعاء)، الأمر الذي يؤدي بدوره إلى حدوث انسداد في الأمعاء، والذي بدوره أيضا يؤدي إلى تضخم دائم في الأمعاء يعرف بتضخم القولون. يبدو الأمر مثل دوامة مرعبة لا فكاك منها. بشكل عام ، يعد التبرز واضطرابات الأكل أكثر الموضوعات مناقشة، إضافة إلى أسماء العلاجات المضادة للإمساك، كميراللاكس ووكريستالوز ودولكولاكس، وأسمائها التجارية الخفيفة والعجيبة، مثل أسرة من الأخوات المغنيات المشهورات.

من حين لآخر كانت هناك ومضات من التبصر؛ فحين اعترفت امرأة تسمى روزان في كولورادو بشعورها باليأس والخزي بسبب تمنيها أن يكون طفلها طبيعيا، ردت عليها امرأة أخرى، تدعى ستايسي، بوضوح وعطف قائلة:

صفحه نامشخص