قلت: «لا، لا أحب المخللات.» «ماذا؟!» نظر إلي نظرة تعجب، النظرة التي تنظر بها لشخص يعارض المعتقدات السائدة.

سألته: «هل أنت محب للمخللات؟» «نعم!» قالها مرة أخرى بنفس الحماسة.

لعل هذا هو السبب وراء فعل ووكر لنفس الشيء أيضا؛ حين كان يشعر بأننا متساويان، أو على الأقل نفكر بنفس الطريقة.

كان كل ما نحتاجه مترجما، ولدا يتحدث لغتي ولغته. ***

اكتشفت أن كثيرا من آباء المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد يقضون معظم وقتهم على شبكة الإنترنت، فيتقابلون عبر المجموعة الدولية المعنية بمتلازمة القلب والوجه والجلد، وعبر غرفة الدردشة الإلكترونية لبريندا كونجر، أو عبر قائمة بريدية. وكان الآباء الذين اكتشفوا أن طفلهم المولود حديثا مصاب بمتلازمة القلب والوجه والجلد يندفعون إلى غرفة الدردشة مثل المسافرين المترنحين الذين وجدوا واحة بعد سنوات من التيه في الصحراء، وكانوا يخرجون من غرفة الدردشة كما لو أنهم يودعون أقاربهم الذين افتقدوهم لمدة طويلة:

مع خالص حبي

زوجة مالكوم مام إلى لويس 9 جيمس 7 إيمي 4

تأكدت الإصابة بمتلازمة القلب والوجه والجلد

دائما ما كانوا يخرجون من غرفة الدردشة بالطريقة نفسها، وتعني عبارة «تأكدت الإصابة» التأكد من الناحية الوراثية، وهي أعلى درجات التأكد من إثبات حالة متلازمة القلب والوجه والجلد. وإذا تأكدت إصابتك بالمتلازمة - أصبح الاختبار الوراثي لمتلازمة القلب والوجه والجلد متاحا بحلول ربيع عام 2006 - يمكن تضمين الحمض النووي الخاص بك في الدراسات البحثية. كان الآباء يتوقون للتأكد من الإصابة بالمتلازمة؛ فبعض الأطفال تم تشخيص حالاتهم إكلينيكيا بأنهم مصابون بمتلازمة كوستلو أو نونان القريبتين في مظاهر عديدة من متلازمة القلب والوجه والجلد، ولكن اتضح بعد ذلك من الناحية الوراثية أنهم مصابون بمتلازمة القلب والوجه والجلد، وهناك أطفال آخرون أظهر تشخيصهم إكلينيكيا أنهم مصابون بمتلازمة القلب والوجه والجلد ثم تبينت إصابتهم بمتلازمة نونان أو كوستلو من خلال الاختبار الوراثي. (يرى عدد قليل من علماء الوراثة أن متلازمة القلب والوجه والجلد ومتلازمة كوستلو ليستا متلازمتين منفصلتين على الإطلاق، ولكنهما مجرد أشكال مختلفة من متلازمة نونان، الأكثر شيوعا.) ولم تخرج كونجر أيا من الأطفال الذين أعيد تشخيص حالتهم وظهر أنهم غير مصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد من شبكتها، ولكن هذا التشخيص الجديد كان في الغالب صادما لآباء هؤلاء الأطفال.

بلغ ووكر سن الخامسة قبل إنشاء موقع المجموعة الدولية المعنية بمتلازمة القلب والوجه والجلد على الإنترنت، وقبل أن يبلغ سن العاشرة أنشأ آباء الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد مجتمعا على الإنترنت. وتعد متابعة الرسائل في القائمة البريدية لمتلازمة القلب والوجه والجلد على مدار سنوات عديدة أشبه بمشاهدة بلدة صغيرة وهي تظهر إلى النور من ظلام مجرة عملاقة؛ فتشاهد ضوءا يومض، ثم ضوءا آخر ثم آخر، وببطء، وببطء جدا تستحيل الأضواء قرية. وبدأت تظهر حالات متلازمة القلب والوجه والجلد في أماكن أخرى من العالم؛ في أستراليا ولبنان وهولندا، وحالة ثانية في كولومبيا البريطانية، بل وحالة ثانية في تورونتو.

صفحه نامشخص