El niño en la cara de la luna: Viaje de un padre por la vida de su hijo discapacitado

Mujahid Abu Fadl d. 1450 AH
29

El niño en la cara de la luna: Viaje de un padre por la vida de su hijo discapacitado

الصبي في وجه القمر: رحلة استكشاف أب لحياة ابنه المعاق

Géneros

أتبعها لأعلى، متراجعا.

أتجاوزها وأصل إلى حجرة ووكر قبلها وأرقد بجانبه، والآن زوجتي المسكينة متعبة جدا وترفض أن تذهب. تصرخ، وأصرخ، وأغلق الباب. تأتي مرة أخرى، لذا أدفعها إلى الخارج، وأغلق الباب مرة أخرى، وأسنده بقدمي. لست في كامل أعصابي. وحين أفتح الباب مرة أخرى، أسمع هايلي، في حجرة نومنا (لعبة الأسرة الموسيقية التي لا نهاية لها لرعاية الولد) تسأل عما يحدث، وأعتذر إلى أمها بشدة، مع أنه ليس بإخلاص كلية، ولكن أحيانا في هذه المعارك السريعة قد يفي بالغرض.

لكن، هناك أوقات أخرى أيضا، لحظات من السعادة المتواصلة. يجمعنا السرير نحن الأربعة في صباح يوم سبت، ووكر على ركبتيه، يعلو فوقنا جميعا. ثمة شيء ملحوظ، كما ترى: ففي كل مرة يكون فيها سعيدا، يكون في قمة سعادته. أما هايلي فهي راقصة باليه ماهرة ورقيقة، تتمايل بووكر على أنغام الموسيقى من جهاز الاستريو، ووكر يبلغ القمر من شدة الفرح. هذه دقائق من حياته، وهي أحداث عادية بالنسبة إلى طفل عادي، ولكني أعرف قيمتها الحقيقية. ***

قبل أن يبلغ ووكر الثانية من عمره بوقت قليل، علمنا بإجراء دراسة عن متلازمة القلب والوجه والجلد في مستشفى فيلادلفيا المشهور للأطفال. وقدنا السيارة إلى هناك واستغرقت المسافة عشر ساعات، وفي نهاية يوم من الفحوصات قابلنا أخيرا طبيبا أخبرنا بشيء لم نكن نعلمه، وكان اسمه دكتور بول وانج، وهو طبيب أطفال متخصص في نمو الأطفال.

أجرى وانج سلسلة من الاختبارات - وكان رجلا نحيفا ذا جبهة عالية وصوت هادئ - وقدم إلى ووكر بعض الرسومات الخطية، ومصباحا، ولغزا. ألقاها ووكر على الأرض. وانتهى الطبيب من مهمته بعد ساعة. ثم تجول ووكر في المكان وتسلل إلى حجري.

قال وانج: «كما تعلمون، هناك ثلاثة مستويات عامة من التأخر المعرفي، أو التأخر بصفة عامة؛ بسيط ومتوسط وشديد، والذي أحيانا يسمى حادا.»

فسألته جوانا: «وحالة ووكر تنتمي لأي مستوى؟» «إذا استمر ووكر على معدل نموه الحالي، فقد نشخص حالته على أنها تأخر عقلي متوسط كبالغ.»

قالت جوانا: «متوسط؟!» ووضعت يدها على فمها، وكانت تبكي بالفعل (لعلي أمسكت يدها الأخرى)، وأضافت: «كنت أتمنى أن يكون بسيطا، هل سيتمكن يوما من القراءة؟ أو ... قيادة سيارة؟» «أشك في ذلك.» كانت تلك هي الأخبار السيئة، فما زال التأخر المتوسط كارثة، ولا يمكن التأكد من أن حالته لن تسوء مع تقدمه في العمر، وسيحتاج إلى رعاية مدى الحياة، ودعم في ترتيب أمور معيشته. وأضاف: «حتى الآن، لا توجد سوى معلومات ضئيلة ومحددة عن الأطفال المصابين بمتلازمة القلب والوجه والجلد.» وذكر الطبيب أن معدل النمو العام لووكر هو نفس المعدل لطفل طبيعي في عمر الأشهر العشرة. أشهر عشرة! أقل من نصف عمره! «بالطبع مع تقدمه في العمر، ستظهر الفروق على نحو أكبر.»

تحول وانج إلي وقال: «هل لديك أي أسئلة؟» «سؤال واحد، استأجرنا كوخا هذا الصيف لأول مرة، في شمال تورونتو، وهو مكان منعزل وهادئ جدا في جزيرة وليس حولنا أحد، ويبدو أن ووكر يحبه. وهذا يغيره، يهدئه. هذا المكان، والطريقة التي يهدئه بها، يعني الكثير لي. هل سأتمكن من شرح كل هذا له؟»

هز وانج رأسه قائلا: «ليس من الناحية المنطقية، واحتمال ألا تتمكن من ذلك، ولكن ...» ثم توقف عن الكلام، وفكر ثم قال: «يبدو أنه يفهم ذلك بالفعل.» ثم سكت ثانية، وأضاف: «يقول البوذيون: إن الطريق إلى التنوير، إلى أن تكون كائنا نقيا، هو أن تنفصل تماما بذهنك عن العالم الخارجي. لا أحاول أن أكون مبتذلا، ولكن ووكر يعرف بالفعل كيف يفعل ذلك؛ فهو كائن نقي، قد يكون لديه تأخر في النمو، أو تأخر عقلي متوسط، ولكنه بهذه الطريقة، يسبق معظمنا بالفعل بمسافة كبيرة.»

Página desconocida