علي أن أولي اهتماما أكبر بغذاء ووكر. كان لديه موعد مع الطبيب قبل أن نسافر للاحتفال بالكريسماس هنا في ولاية بنسلفانيا، وأصابت طبيب الأطفال الدهشة من كونه لا يزال عاجزا عن المشي، أو لا يمشي، أو يزحف، أو يسعى لالتقاط الأشياء ويضعها في فمه، أو يحاول إطعام نفسه وابتلاع أي شيء مكون من أجزاء، أو تكديس المكعبات. وتملكه رعب أكبر حين وجد أن ووكر يزن فقط 20 رطلا؛ مما يعني نصف ما ينبغي أن يكون عليه في هذه السن - سن العام والنصف - أو ثلثيه في أفضل الأحوال. الشيء المرعب الجديد هو أن عدم قدرته على زيادة الوزن ستؤثر في نموه العقلي، حتى ولو كان وزنه مناسبا؛ لذا استغرقت وقتا طويلا بعض الشيء أحاول معرفة كيف أصنع كاسترد بالبيض، التي رأت ممرضة أنها ستزيد من وزنه، ولكن أصابته نزلة برد شديدة، وضعف في قدرته على البلع؛ مما يعني أنه كثيرا ما يتقيأ بعد تناول الوجبة. أستطيع أن أرى أنبوب التغذية يلوح في مستقبلنا أنا وهو، وبالرغم من ذلك أخشى عليه في المقام الأول من الوحدة. ومؤخرا، بدأت أرى أنه يدرك ذلك أيضا؛ بمعنى أنه يدرك فجأة أنه ليس مثل أي شخص آخر، ولو عن غير وعي.

يبدو أني على وشك البكاء، لذا سأذهب.

عندما بلغ ووكر عامه الثالث، بلغ سجله الطبي عشر صفحات.

ظهرت عليه مجموعة من الاعتلالات مبكرا، كاعتلال في الصدر، والتهاب رئوي، وإمساك، وآلام مستمرة بالأذنين، وتقشير بالجلد، ولم يكن ينام. كنا نراه طفلا لطيفا، وإن كان يبكي كثيرا.

على الأقل، المكان المتاح لك أن تطرح أسئلة فيه عن حالته هو مكتب الطبيب، وكانت العودة إلى البيت بعد ذلك تشبه الدخول في ردهة طويلة لمكان لن تضيء أنواره أبدا. قالت زوجتي إنها كانت تشعر «كما لو أن ستارة عازلة للصوت قد أسدلت أمامنا.» بالتأكيد أي أزمة مع أي طفل تسدل هذه الستارة؛ فيقل اهتمامك، ويكون هدفك أمامك مباشرة. وتختلف حالة ووكر في أن الستارة مسدلة دائما. قبل ووكر كان المستقبل مثل سلسلة من التحديات الواضحة، يمكن التغلب على كل منها، تفضي في النهاية إلى مجد (ربما ناقص). وبعد ولادة ووكر أصبح المستقبل جامدا وحزينا ويحمل كثيرا من الالتزامات حتى نفارق الحياة؛ وهو ما يثير النظرة المتشائمة لما يمكن أن يحدث له حينئذ.

في وقت مبكر - وهذا الأمر شائع أيضا في الأسر التي لديها أطفال مصابون بمتلازمة القلب والوجه والجلد - اتفقنا أنه لا ينبغي أن تكون هايلي مسئولة عن ووكر بوصفها بالغة. لكنها تقبلت حالته وكانت تتعامل معه بكل هدوء ودون ضيق. وفي أحد الأيام سألتها: لماذا ترين أن ووكر لم يستطع المشي أو التحدث في سن الثانية؟ فقالت: «استطعت المشي عندما كان عمري سنة واحدة؛ لأني ولدت بعينين مفتوحتين، ولكن ووكر ولد بعين واحدة مفتوحة فقط.» كان عمرها حينئذ أربع سنوات.

كان تشخيص حالة ووكر بأنها متلازمة القلب والوجه والجلد جيدا في ذلك الوقت، ولكن توصيف الحالة لم يحسن من صحة ووكر. أصبحت ملحوظات الدكتور ساوندرز متكررة؛ وكانت الكلمات «محتقن» و«يسعل» و«التهاب الأذن» و«توقف النمو» تظهر في كل مرة يدون فيها ملاحظاته. وفي الشهر الثامن عشر لم يكن ووكر يتحدث، ولا يفهم أي كلمات، ولا يستطيع المشي، ولم تصدر عنه أي إيماءات فيما عدا رفع ذراعيه؛ بمعنى «لأعلى»، وابتسامة من آن لآخر. كتب ساوندرز «تأخر في النمو» بخط كبير في سجله. ولم يكن هناك وقت في اليوم يكفي لأن ننتظر ووكر حتى يأخذ أجزاء الطعام الصغيرة التي يمكنه بلعها؛ ولذلك طلب ساوندرز تركيب أنبوب تغذية. فحتى يشتد عوده، لن يتمكن من تناول الطعام، ولأنه لا يستطيع الأكل؛ لذا لن يشتد عوده. وقد سهل أنبوب التغذية إعطاء ووكر القائمة الطويلة من الأدوية التي احتاجها لعلاج حالة الارتجاع التي أصابته وعدوى الأذن والأرق وتوتر أعصابه وأنواع الطفح الجلدي التي كانت تصيبه: بنفسج بلوري وهيدروكورتيزون وأموكسيسيلين وأزيثروميسين وكلاريثروميسين وإيريثروميسين (والتي تعد الأكثر شمولية فيما يخص قوة المضاد الحيوي) وسيسيبرايد وكيفليكس وبيتنوفيت وفلامازين ولاكتولوز وكوليس وهيدرات الكلورال. تبدو هذه الأسماء مثل أسماء سفراء لمؤتمر بين المجرات من الكائنات الغريبة. ساءت حالة الإمساك المزمن التي يعاني منها (كانت عضلاته ضعيفة للغاية لدرجة أنها لا تستطيع تحريك الفضلات عبرها بصورة طبيعية) بتعاطيه هيدرات الكلورال المطلوب لحالته أيضا، وقد كان مطلوبا للتعامل مع هذه الحالة تناول ثلاثة عقاقير لا عقار واحد، وهي: اللاكتولوز بوصفه مادة سكرية مسهلة، ووكوليس بوصفه مادة مثل الديناميت، والأقماع الشرجية التي تقوم بعملية الإخراج النهائي. وقد كانت تلك العقاقير تستغرق خمس دقائق حتى يبدأ مفعولها.

لا يوجد شيء متعلق به كان طبيعيا؛ فمثله مثل معظم الأطفال، أصابه طفح جلدي بسبب الحفاض، لكن لأن هذا ووكر - ابني غير الطبيعي - كانت المشكلة كبيرة جدا؛ الأمر الذي استدعى بقاءه يوما في المستشفى. وكان هناك شمع كثير جدا في أذنيه لدرجة أنه يمكننا به عمل متحف من الشمع. ولمدة عشرة أشهر، ظهرت عنده بثور مؤلمة في قدميه أعاقت مشيه الذي كان يعاني من مشاكل بالفعل، وكانت تمتد إلى ثلاث بوصات، ولونها أصفر، وتظهر سواء كان يرتدي جوارب أم لا، وسواء كان يرتدي أحذية أم لا، ولكنها اختفت سريعا كما ظهرت سريعا، ولم يفسر لنا الأطباء السبب.

كان تشخيص حالة ابني على أنها متلازمة القلب والوجه والجلد يعني مزيدا من المواعيد مع الأطباء والاختصاصيين: اختصاصي الأذن، وطبيب العيون، واختصاصي الأمراض الجلدية، واختصاصي الارتجاع المعدي، وطبيب الأعصاب، وطبيب القدم، والمعالج الوظيفي والمعالج السلوكي، وطبيب الأسنان، واختصاصي الوراثة، وطبيب القلب، وعيادات التغذية والنوم، وحتى عيادة علاج سيلان اللعاب. وقد توصلوا إلى النتيجة التالية (وأنا جاد جدا فيما أقول): «السيدة براون، ابنك يسيل لعابه.» واحتاج طبيب الأسنان إلى إعطاء ووكر مخدرا كاملا لتنظيف أسنانه. ويعد علاج الفم والأسنان مهما إذا كان سيتعلم الكلام، ولكن بعد عامين لم يتكلم، ثم تحولنا إلى لغة الإشارة، لكنه لم يستطع القيام بالتواصل بالعين الضروري لتعلم الإشارات، وكانت مهاراته الحركية الدقيقة في مستوى لا يساعد على تعلم تلك اللغة على أي حال. وفي ذلك الوقت بدأ يلكم رأسه بقوة، ولم يشجع هذا المعالجين على استكمال العلاج، ولم يتمكن طبيب العيون من الحصول على قراءة دقيقة لحالة عيون ووكر، ولم يستطع ووكر التعبير عن حالته، وكذلك الحال نفسه بالنسبة إلى السمع، هذا بالإضافة إلى الإحدى عشرة زيارة إلى مكتب الدكتور ساوندرز في عام 1998 بمفرده، وزيارات إلى قسم الطوارئ، وكان ووكر يقوم بزيارة طبية كل أسبوع. كان هذا يحدث إذا كان يتمتع بصحة معقولة إلى حد ما.

قال لنا الخبراء إننا من الأفضل أن نركز على تنمية قدراته الحركية الأساسية؛ فهو إذا تعلم المشي، على الأقل، فيمكنه تنويع بيئته وتحفيز نفسه، وسيكون أقل اعتمادا بكثير على الآخرين لبقية حياته. وكانت العبارة بالتحديد: «لبقية حياته.» ولكي نعلمه ذلك، اتجهنا إلى علاج فنزويلي خالص ومكلف لثلاث مرات في الأسبوع لمدة عامين، وتضمنت طريقة «ميديك» تعليقه بالمقلوب وسحب رجليه في أوضاع غير طبيعية. يعيش المتخصص الوحيد في هذه الطريقة في المدينة، إيثر فينك، على بعد 45 دقيقة بالسيارة منا، في منطقة مجاورة شمال تورونتو تسكنها طائفة يهودية تسمى الحسيديم، والتي بها عدد كبير من الأطفال المعاقين. إنه عالم آخر، وأصبحت فجأة جزءا منه.

Página desconocida